Важным звеном в построении воспитательной работы школы является взаимодействие педагога с родителями учащихся. Семья – та естественная среда жизни и развития ребенка, в которой закладываются основы личности. Какую бы сторону развития ребенка мы не взяли, всегда окажется, что решающую роль на том или ином возрастном этапе играет семья. Для ребёнка с ОВЗ значение правильного семейного воспитания возрастает вдвойне.

Семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья, вынуждены зачастую решать все проблемы, связанные с инвалидностью ребенка самостоятельно.

Основными проблемами семьи , имеющей ребенка с ограниченными возможностями здоровья, являются:

- медицинские проблемы : получение информации о заболевании ребенка и особенностях его течения, прогнозе, ожидаемых социальных трудностях; овладение практическими навыками выполнения медицинских рекомендаций, коррекции речи; поиск возможностей дополнительного консультирования ребенка, его госпитализации, получения путевок в санатории и т. д.;

- экономические проблемы : в семьях, имеющих ребенка-инвалида, уровень материальной обеспеченности оказывается ниже, чем в семьях со здоровыми детьми.

- проблема воспитания, обучения и ухода за больным ребенком, которая заключается в трудностях, связанных с подготовкой ребенка к школе и помощью в его обучении, особенно при обучении на дому;

- психологические проблемы , которые связаны, прежде всего, с тревогой за судьбу ребенка-инвалида всех членов семьи, напряжение во взаимоотношениях родителей из-за необходимости решения всевозможных проблем; уходом одного родителя из семьи; негативным восприятием со стороны окружающих физических недостатков ребенка.

Главная цель социально-педагогической деятельности в работе с семьей ребенка с ограниченными возможностями – помочь семье справиться с трудной задачей воспитания ребенка-инвалида, способствовать ее оптимальному решению, несмотря на имеющиеся объективный фактор риска; воздействовать на семью с тем, чтобы мобилизовать ее возможности для решения задач реабилитационного процесса. Иными словами, цель социального педагога – способствовать социальной адаптации и реабилитации семьи в ситуации рождения ребенка с ограниченными возможностями здоровья.

Задача педагога – помочь родителям преодолеть первоначальную реакцию подавленности и растерянности, а в дальнейшем занять активную позицию в реабилитации ребенка, сосредоточив усилия не только на лечении, но и на развитии его личности, на поиске адекватных способов социализации и достижении оптимального уровня адаптации в обществе. Для этого социальный педагог оказывает образовательную помощь: предоставляет семье информацию, касающуюся этапов восстановительного лечения и перспектив ребенка, подкрепляя ее документальными фактами, фото и видеоматериалами, сообщает о возможности установления временной инвалидности и связанных с ней льгот.

Дети, поступающие в такие школы, не являются однородной группой. В нашей работе мы встречаем широкий спектр нарушений развития: ДЦП, расстройство аутического спектра, генетические аномалии, СДВГ, снижение интеллектуального уровня от легкой до умеренной степени.

К сожалению, по данным исследований, более половины семей отрицательно влияют на развитие ребенка с ОВЗ, и лишь около 40% семей оказывают положительное воздействие. При этом следует отметить, что даже в тех семьях, где отношение к ребенку правильное, родители в большинстве случаев действуют, руководствуясь лишь собственным пониманием роли воспитания, не разбираясь в его специфике.

Большинство родителей болезненно реагируют на рекомендацию обучать их ребёнка в коррекционной школе. Мы часто сталкиваемся с большими трудностями: родители, обращающиеся к нам за помощью, имеют разные способы реагирования, личностные установки, представления о собственных функциях воспитателя, модели семейного воспитания. Часто для изменения позиции родителей необходимо много времени..

В связи с этим наша задача смягчить, сгладить переживания родителей, дать им уверенность в том, что жизнь ребенка может быть налажена.

Учитывая сказанное, следует выделить следующие специфические обязанности коррекционной школы по отношению к родителям:

Вселять в них уверенность, что обучение и воспитание будет иметь успех;

Поддерживать их при неудачах, привлекая внимание к положительным сторонам личности ребенка с ОВЗ.

Важно, чтобы родители увидели позитивное отношение учителя, классного руководителя к их ребенку, и могли быть уверены в том, что педагог действует именно в его интересах.

Сложность взаимодействия состоит ещё и в том, что потенциал родительского социума на примере нашей школы недостаточно высокий: только 9% родителей имеют высшее образование,32%- среднеспециальное, 43% - среднее образование, 15%- неполное среднее образование, 1% (2 человека) родителей не грамотные. 10% закончили коррекционную школу.

Работа с семьей - одно из приоритетных направлений воспитательной работы. В каждой из функционирующих в школе воспитательных систем классов ведётся большая работа по организации эффективного взаимодействия с семьями учащихся. В папке психолого-педагогического сопровождения содержится блок работы с родителями учащихся, в котором размещаются результаты диагностического исследования семей, паспорт их социального статуса, нормативные документы для родителей в сфере образования и план работы классного руководителя с семьями учащихся, в котором реализуются основные направления воспитательной работы школы вида с семьями учащихся:

Повышение психолого-педагогической грамотности родителей

Оптимизация детско-родительских отношений

Вооружение родителей практическими приемами коррекции дефектов развития ребёнка с ограниченными возможностями здоровья

Профилактика эмоционального выгорания родителей, формирование умений психологической защиты и самовосстановления.

Данные направления работы с семьями учащихся реализуются посредством разнообразных форм.

Родительское собрание – одна из основных универсальных форм взаимодействия школы с семьями учащихся и пропаганды психолого-педагогических знаний и умений для родителей, для повышения уровня их компетентности в вопросах воспитания и обучения детей, формирующая родительское общественное мнение, родительский коллектив.

Традиционно 2 раза в год в нашей школе проводятся общешкольные родительские собрания. Тематика собраний определяется анализом ожиданий родителей от образовательного учреждения. К выступлению на собраниях привлекаются школьные специалисты, работники социальных, правоохранительных служб города.

Кроме того, в начале года проводятся собрания для родителей первоклассников, их знакомят с общей организацией учебного, воспитательного и коррекционно-развивающего обучения в школе. Собрания для родителей пятиклассников помогают им правильно подойти к вопросу адаптации детей при переходе из начального звена в среднее.

Знакомство с семьёй ребёнка начинается для меня с анкеты , которую я раздаю родителям, а в дальнейшем они ежегодно её обновляют. Она включает в себя не только вопросы, связанные с информацией для заполнения страниц школьного журнала “сведения о родителях”, “о занятости” и “состояние здоровья учащихся”, но и вопросы, позволяющие мне хорошо узнать особенности и условия семейного воспитания своих учеников. Основными задачами воспитательной системы моего класса на этот учебный год являются: формирование дружного и сплочённого классного коллектива, воспитание в детях уважительного отношения к окружающим людям. В связи с этим, а также исходя из результатов психолого- педагогического исследования типов семейного воспитания я запланировала проведение следующих родительских собраний:

«Учите ребёнка быть добрым»

«Поручения ребёнка в семье»

«Кодекс семейного здоровья»

«Воспитание без наказания».

Работа с родителями осуществляется в тесном взаимодействии с педагогом- психологом, социальным педагогом, медицинским работником . Данные специалисты выступают на родительских собраниях, тематических практикумах, организуют индивидуальные консультации, давая информацию об особенностях их ребёнка, о необходимости сохранения его физического, психологического здоровья. Родители получают квалифицированную психотерапевтическую и консультативную поддержку.

Большое внимание в нашей школе уделяется работе с неблагополучными семьями, родителями детей «группы риска ». Число таких семей, к сожалению, в последние годы не уменьшается.

Количество неполных семей в нашей школе 54%, малообеспеченные семьи составляют 62 %, семьи опекаемых детей 9% (13 чел.), 25% родителей не работают. 10% (14 семей) имеют статус неблагополучных. Из них 8 семей «группы риска», 6 семей находятся в социально-опасном положении.

Неблагополучные семьи в большинстве своем не могут самостоятельно решать проблемы, возникающие при воспитании детей, им необходима квалифицированная, систематическая и целенаправленная помощь. Дети, воспитывающиеся в неблагополучных семьях, нуждаются в защите и поддержке. У нас создана общешкольная комплексно-целевая программа «Профилактика правонарушений и безнадзорности учащихся», одним из направлений которой является работа с такими семьями, включающая комплексную диагностику, реабилитационные мероприятия с семьёй.

Для родителей проводятся психологические тренинги, тематические консультации, практикумы, правовые лектории с привлечением сотрудников правоохранительных органов, их приглашают на Школьный Совет по социально-правовой защите прав обучающихся для помощи в разрешении семейных проблем.

И всё-таки, доверие – главная цель в педагогическом общении с родителями. Его можно достичь с помощью определенных педагогических приемов. Прежде всего классный руководитель должен «транслировать» родителям положительный образ ребенка.

Процесс воспитания длительный, кропотливый, трудоёмкий. Судить о результатах всей огромной комплексной работы, проведённой с сегодняшними учениками и их родителями мы будем ещё не скоро.

Вышеперечисленная работа формирует предпосылки для возникновения осознанного желания у родителей к реализации воспитательной функции своего "особенного" ребенка, способствует преодолению гиперопеки и инвалидизации, формированию установки на поощрение его активности. "Деятельность и творческий процесс, направленный на созидание, могут вывести мать из состояния тревоги, отчаяния и позволят ей обрести новые жизненные ориентиры". (С.Л. Рубинштейн).

Несмотря на заметные трудности, которые мы испытываем в работе в этих семьях, личностные особенности родителей, семейные ситуацией, в большинстве случаев мы отмечаем заметное изменение отношение родителей к ситуации, в которой оказалась семья в связи с рождением такого ребенка. Постоянное взаимодействие со специалистами нашей школы: получение информации о проблеме, освоение методов и форм работы с ребенком, участие в работе родительских групп, общение с семьями других детей, повышают уверенность родителей в собственных силах, способствуют снятию тревожности, снижают уровень стресса у родителей, способствуют формированию новых смыслов во внутрисемейных отношениях.

Филиал государственного образовательного учреждения высшего, профессионального образования

«Российский государственный социальный университет» в г. Ставрополе

Кафедра «Социальной работы и социального права»

ДИПЛОМНАЯ РАБОТА

«СОЦИАЛЬНО-ПЕДАГОГИЧЕСКАЯ ПОДДЕРЖКА РОДИТЕЛЕЙ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА »

Выполнила: Савченко Марина Евгеньевна

студентка 6 курса заочного отделения

специальности «Социальная работа»

Москва - Ставрополь 2012 г.

Введение

Глава 1. Теоретические основы проблемы социально-педагогической поддержки семьи, имеющей ребенка-инвалида

1 Детская инвалидность как социальная проблема

2 Проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов

3 Распределение родительских ролей по уходу за детьми с ограниченными возможностями

Глава 2. Технологии социальной работы с семьей, имеющей ребенка-инвалида

1 Особенности социально-педагогической поддержки детей-инвалидов и их родителей

2 Анализ системы социальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями

3 Программа поддержки семье, имеющей ребенка-инвалида

Заключение

Список литературы

Приложение

Введение

Актуальность исследования. В настоящее время около 500 млн. человек в мире официально признаны инвалидами вследствие интеллектуальных, физических или сенсорных расстройств, 17% из них являются детьми-инвалидами. По данным министерства здравоохранения и социального развития на август 2011 года, численность детей-инвалидов в России составляет 545 тысяч человек <#"justify">В Ставропольском крае (по состоянию на 2011 год), проживают 8495 детей-инвалидов, на учете в органах соцзащиты состоит 7406 детей-инвалидов (87,2% от общего числа), в учреждениях социального обслуживания населения состоит 3297 детей-инвалидов. В течение 2010 года обслужено 2862 ребенка-инвалида; реабилитацию в Краевом реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями «Орленок» прошли 894 ребенка.

Семья является наиболее значимым фактором социализации ребенка и ее влияние в этой связи превосходит воздействие всех других общественных институтов. Что же касается ребенка с ограниченными возможностями здоровья, то роль семьи неизмеримо возрастает, т.к. на нее ложится основное бремя ухода, воспитания и образования таких детей. Присутствие ребенка, имеющего жизненные ограничения, вносит в жизнь семьи много дополнительных проблем, оказывает влияние на всех ее членов. Для воспитания детей, подготовки их к жизни в обществе требуются дополнительные духовные и материальные ресурсы. Однако до последнего времени в исследованиях российских ученых, семьи, имеющие детей-инвалидов, не выделялись в отдельную группу. В зарубежной литературе 1950-1960-х гг., равно как и в отечественной литературе до 1990-х гг., практически нет сведений о состоянии родителей детей с особыми потребностями. Вероятно, отсутствие этой информации обусловлено тем, что большинство детей с ограниченными возможностями помещались для воспитания в закрытые учреждения. До недавнего времени политика изоляции в отношении инвалидов была определяющей тенденцией отечественного общества. Сегодня ситуация качественно меняется. Все больше родителей берут на себя задачи воспитывать ребенка-инвалида в семье, развивается система социальной, профессиональной поддержки, растет профессионализм социальных работников, специализирующихся на помощи семье, издаются законы, разрушающие преграды в жизни инвалидов. Однако символические барьеры сломать порой гораздо сложнее, здесь требуется развитие культурных ценностей гражданского общества, таких как толерантность, эмпатия, уважение человеческого достоинства, гуманизм, равенство прав, независимость.

Семьи, имеющие ребенка-инвалида, как правило, испытывают материальные трудности, а нередко находятся на грани нищеты. Крайне актуальна проблема трудоустройства матерей, несущих тяжелые заботы о детях-инвалидах. На сегодняшний день не достаточно развиты надомные формы трудовой деятельности, услуги «социальной няни», производства неохотно решают вопросы о гибком трудовом графике, неполном рабочем дне для матери ребенка-инвалида.

Также необходимо отметить наличие психологических проблем в семье, имеющей ребенка-инвалида. В подавляющем большинстве случаев ребенка-инвалида воспитывает только мать, отцы обычно покидают семью. Не в полном объеме решен вопрос отдыха семьи, имеющей ребенка-инвалида. Возможности детей-инвалидов в сфере образования, трудоустройства, получения доходов, обеспечения жильем, участия в социальной, культурной, экономической, политической жизни значительно ограничен. Изменение подхода от содержания детей в закрытых учреждениях к семейному воспитанию и созданию необходимых ребенку и его родителям программ междисциплинарного обслуживания вызвало интерес и определило необходимость изучения семейных стратегий микросоциальной адаптации. Только в последние годы проблемы адаптации родителей к рождению ребенка с особыми потребностями стали темой профессионального обсуждения. Практика показывает, что некоторые родители психологически опустошены и подавлены, оставаясь в этом состоянии на долгие годы, тогда как другие стремятся мобилизовать себя и других членов семьи, стараются сформировать позитивный настрой и управлять психотравмирующей ситуацией, постепенно нивелируя многие негативные стороны. Понимание психологического состояния взрослых, окружающих ребенка-инвалида, имеет практическую ценность для обеспечения более эффективных форм социально-педагогической помощи ребенку и его семье.

Сегодня исследованием проблем воспитания детей-инвалидов занимаются Алексеева Л.С., Айшервуд М.М., Багаева Г.Н., Безух С.М., Грачев Л.К., Дементьева Н.Ф., Исаева Т.Н., Ким Е.Н., Лебедева С.С., Мельникова Г.С., Усынина А.И. и другие отечественные ученые, однако данная проблема рассматривается с позиции медико-профилактических, психологических, организационно-управленческих требований. В этой связи актуальность нашей темы исследования заключается в обосновании необходимости социально-педагогической поддержки родителям, имеющим ребенка с ограниченными возможностями здоровья.

Анализ психолого-педагогической и методической литературы по проблеме исследования, позволил выявить и сформулировать следующее противоречие между существующими проблемами в семьях, имеющих детей-инвалидов и недостаточностью мер социальных служб по организации целенаправленной социально-педагогической поддержки членам семьи, воспитывающим ребенка с ограниченными возможностями здоровья.

Проблема исследования сформулирована следующим образом: каковы возможности социальных служб, в контексте социально-педагогической поддержки родителям, имеющим ребенка с ограниченными возможностями здоровья?

Цель исследования - раскрыть значимость социально-педагогической поддержки семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями здоровья.

Объект исследования - семья, имеющая ребенка-инвалида.

Предмет исследования - процесс социально-педагогической поддержки родителей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями здоровья.

Задачи исследования:

1.Изучить проблему детской инвалидности как социальной проблемы.

.Обозначить круг проблем семей, воспитывающих детей-инвалидов.

.Раскрыть особенности социально-педагогической поддержки детей-инвалидов и их родителей.

.Проанализировать возможности системы социальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями.

.Разработать программу поддержки семье, имеющей ребенка-инвалида.

Гипотеза исследования заключается в предположении о том, что работа по социально-педагогической поддержке родителей, воспитывающих детей-инвалидов будет более успешна, если станет одним из приоритетных направлений социальной работы направленной на обогащение как воспитательного потенциала семьи, имеющей ребенка-инвалида, так и комплексной социальной помощи семье в целом.

Методы исследования : анализ психолого-педагогической литературы по проблеме исследования, социально-педагогическое моделирование, наблюдение, анкетирование.

Методологическая основа исследования . Важное методологическое значение, в работе по данной теме имеют исследования отечественных ученых: Б.Г. Ананьева, П.К. Анохина, А.В. Брушлинского, Л.С. Выготского, А.Н. Леоньтьева, И.А. Камаева, М.А. Поздняковой, И.С. Кона и других.

К ведущим специалистам по социальной работе с детьми-инвалидами и их семьями относятся: Л.В. Бадя, С.А. Беличева, В.Г. Бочарова, В.А. Луков, А.В. Мудрик, А.М. Панов, П.Д. Павленюк, Р.В. Соколов, Л.А. Темникова, Е.И. Холостова, А.Р. Маллер, Е.М.Мастюкова, Н.С.Морзова, Б.Ю. Шапиро, Е.Н. Ким и многие другие.

Проблемы реабилитации ребёнка в условиях семьи рассматриваются Н.С.Моровой, В.В.Ткачёвой и др. В последнее время поднимаются вопросы взаимоотношения родителей и ребёнка-инвалида (Т.Н.Волковская и др.), отношения матери к ребёнку с отклонением в развитии (О.Б.Чарова, Е.А.Савина, Л.С.Печникова и др.), поднимается вопрос о психолого-социальной поддержке родителей детей-инвалидов (О. М.Высоцкая, Д.Ю.Мостовой и др.).

Элементы научной новизны и теоретическая значимость исследования заключаются в следующем:

1.Сформированы теоретические представления об инвалидности как социальной проблеме.

2.Проанализированы характеристики семей, имеющих детей- инвалидов и выявлены их основные проблемы.

Практическая значимость исследования - материалы работы могут быть использованы при чтении лекций в ВУЗе, на курсах повышения квалификации работников социальной сферы, а также, непосредственно при проведении мероприятий, направленных на оказание поддержки родителям, имеющих детей-инвалидов и самих детей.

Структура работы . Работа состоит из введения, двух глав, заключения, списка использованной литературы, приложения.

Глава 1. Теоретические основы проблемы социально-педагогической поддержки семьи, имеющей ребенка-инвалида

.1 Детская инвалидность как социальная проблема

Вероятно, с периода возникновения жизни на земле термин «инвалидность» во все времена вызывал отрицательные ассоциации. Многочисленные подтверждения этому факту мы находим в Библии, ведах и других религиозных книгах, народных сказках, былинах: плохие люди и злодеи наделяются чертами уродства, а хорошие положительные герои отличаются здоровьем, силой и красотой. На экране и на сцене люди с ограниченными физическими возможностями предстают перед нами как безобразные, капризные, злобные, отвратительные, необщительные, убогие и жалкие. Параллель между искалеченными телами и извращенными умами мы находим практически повсюду, в религиозных книгах, классических мифах и литературе. Так, греческий философ Платон в своей «Республике» поучал, что если мы хотим, чтобы граждане достойно вели себя, то следует позаботиться о том, чтобы в детстве их воспитывали и обучали лучшие люди. Инвалидность может быть наказанием за плохое поведение и злые помыслы или за то, что человек недостаточно добр. Как следствие такого мировоззрения в античной Спарте новорожденные младенцы подвергались специальному освидетельствованию и если в его результате обнаруживались отклонения от нормы, то эти младенцы ликвидировались.

Образ, создаваемый архетипами и средствами массовой информации, делает свое дело, активно формируя отрицательное отношение к инвалидам. Если раньше в основе понимании инвалидности, нездоровья лежало принятие некой кары за неблагочестивые и небогоугодные поступки, то сегодня в массовое сознание все больше входит осознание того факта, что вина прежде всего лежит в технологических и экологических процессах, разрушающих саму среду обитания человека. По оценкам экспертов Всемирной организации здравоохранения, около 10 % населения планеты относятся к категории людей, которых мы относим к инвалидам. Причем с дальнейшим развитием цивилизации инвалидность имеет устойчивую тенденцию к росту. Вместе с тем основной набор стереотипов, связанных с инвалидностью, базируется на понятиях: зло и страх, беспомощность, милосердие и благотворительность, медицинская модель, в рамках которой инвалидность понимается как отклонение от нормы, и система лечебных и реабилитационных мероприятиях предполагает сформировать трудоспособного и полноценного члена общества. Эти стереотипы свидетельствуют, что об инвалидах судят главным образом по их ограниченным возможностям и гораздо реже - личностным качествам. Хотя уже всемирную известность приобрел английский астрофизик Стивен Хокингс, который прикован к инвалидной коляске и общаться с миром может лишь при поддержки персонального ассистента. Гимнаст Дикуль после травмы позвоночника смог не только восстановить здоровье, но и разработать уникальную реабилитационную технологию. И перечень таких примеров можно продолжить, но возникает главный вопрос каким образом оказать людям с ограниченными возможностями квалифицированную помощь?

В современную эпоху «равных возможностей для всех» вопрос об инвалидах решается политическим путем, то есть в отношении них провозглашается забота во всех социальных сферах, однако, зачастую, в реальности это социальное обслуживание существует только на словах или в отчетах.

Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181 трактует понятие инвалид как - «лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеванием, последствием травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты».

«Ограничение жизнедеятельности - это полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью», - поясняется в этом законе.

В соответствии с приказом Минздрава РФ от 4 июля 1991 г. № 117 «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов» к детям-инвалидам относятся дети, имеющие «...значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, игровой и трудовой деятельности в будущем». Это определение вытекает из современной концепции Всемирной организации здравоохранения: поводом для назначения инвалидности являются последствия болезни, травмы, проявляющиеся в виде нарушения той или иной психологической, физиологической или анатомической структуры или функции, приводящие к ограничению жизнедеятельности и социальной дезадаптации.

Социальная дезадаптация - нарушение приспособления индивида к изменившейся социальной среде, в отношении детей-инвалидов - в результате социальной недостаточности или социальной дисфункции. Это такое нарушение жизнедеятельности, при котором ребенок может выполнять лишь ограниченно или не может выполнять совсем обычную для его положения роль в жизни и в обществе в зависимости от возраста, пола, социального и культурного положения:

• ограничение физической независимости (неспособность вести себя независимо с другим лицом);
• ограничение подвижности (передвигаться во времени и пространстве);
• ограничение способности заниматься обычной деятельностью;
• ограничение способности к получению образования, к профессиональной деятельности;
• ограничение способности к интеграции в обществе, не участие во всех видах повседневной активности наравне со сверстниками.
• Нарушение способности осуществлять ту или иную деятельность может быть от рождения или приобретено позже, может быть временным или постоянным.
• У ребенка-инвалида определяется четыре степени нарушения здоровья:
• 1 степень утраты здоровьяопределяется при легком и умеренном нарушении функций, которые, согласно Инструкции, являются показателем к установлению инвалидности у ребенка, но, как правило, не приводят к необходимости определения у лиц старше 18 лет;
• 2 степень утраты здоровьяустанавливается при наличии выраженных нарушений функций органов и систем, которые, несмотря на проведенное лечение, ограничивают возможности социальной адаптации ребенка (соответствует 3 группе инвалидности у взрослых);
• 3 степень утраты здоровьясоответствует 2 группе инвалидности у взрослого;
• 4 степень утраты здоровьяопределяется при резко выраженных нарушениях функций органов и систем, приводящих к социальной дезадаптации ребенка при условии необратимого характера поражения и неэффективности лечебных и реабилитационных мероприятий (соответствует 1 группе инвалидности у взрослого).
• Каждой степени утраты здоровья ребенка-инвалида соответствует перечень заболеваний, среди которых можно выделить следующие основные группы:
• 1.Нервно-психические заболевания.
• Наиболее распространенные заболевания этой группы детские церебральные параличи, опухоли нервной системы, эпилепсия, шизофрения и другие эндогенные психозы, умственная отсталость (олигофрения или слабоумие различного генеза, соответствующие стадии идиотии или имбецильности), болезнь Дауна, аутизм.
• Все эти болезни объединены в одну группу, однако, следует умственную и психическую неполноценность, на этом настаивает Международная лига обществ содействия умственно отсталым и другие организации, занимающиеся изучением этой категории людей и /или оказанием им помощи.
• Термин «умственная неполноценность» включает в себя два значимых компонента, которые «должны рассматриваться в соответствии с биологическим возрастом и соответствующим культурным фоном: интеллектуальная отсталость, находящаяся ниже среднего уровня и присутствующая с раннего возраста; значительное ослабление способности приспособиться к социальным требованиям общества».
• У детей-инвалидов этой категории очень часто наблюдаются грубые нарушения всех сторон психической деятельности: памяти, внимания, мышления, речи, моторики, эмоциональной сферы. Однако после специальных упражнений и занятий они могут достигнуть неплохих результатов. Круг проблем таких детей требует, в основном, вмешательства специалистов в области педагогики и реабилитации (соответственно педагогов и социальных работников) в тесном контакте с семьей.
• Термин «психическая неполноценность» употребляется для обозначения многочисленных сдвигов, которые оказывают влияние на эмоциональные функции и поведение. Оно характеризуется неуравновешиваемостью эмоций различных видов и степеней сложности, нарушенным (а не отсутствующим) пониманием и коммуникацией, а так же скорее ошибочно направленной, а не только несоответствующей приспособляемостью. Чаще всего такие заболевания возникают внезапно и принимают форму острого сдвига, являясь иногда результатом биохимических изменений или употребления наркотиков, переживания тяжелого или длительного стресса, психологических конфликтов, а так же в результате других причин.
• В детстве чаще возникают сдвиги в области эмоций или поведения. Симптомам болезней могут предшествовать воспитательные, социальные или личные трудности.
• Душевные болезни могут принимать форму острых, хронических или протекающих толчками заболеваний, в зависимости от нее и от специфики проявления болезни назначается лечение. При этом обязательно вмешательство специалистов из области медицины и психиатрии.
• Однако бывает сочетание умственной отсталости с психической недостаточностью и другими осложнениями. Это создает определенные сложности при диагностике заболеваний и работе с такими детьми и требует от специалистов хорошей подготовленности. Осложнения могут появиться при рождении или позже. Можно выделить следующие причины их появления: плохой уход за детьми с умственной отсталостью, восприимчивость такого ребенка к нагрузкам, стрессам, невниманию со стороны лиц, к которым они особенно привязаны и т.п.
• 2. Заболевания внутренних органов. В настоящее время они занимают лидирующее положение в структуре детской инвалидности, что вызвано переходом заболеваний в хроническую форму с тяжелыми функциональными нарушениями. Часто это связано с поздней выявляемостью нарушений и недостаточными мерами реабилитации.
• В эту группу заболеваний входят различные заболевания, патологические состояния и пороки развития органов дыхания (в том числе и хронический туберкулез легких), почек и органов мочевыделения, желудочно-кишечного тракта, печени и желчевыводящих путей (циррозы печени, хронический агрессивный гепатит, непрерывно-рецидивирующий язвенный процесс и т.п.), сердечнососудистой системы (в том числе пороки сердца и крупных сосудов), системы кроветворения (лейкозы, болезнь Верьегофа, лимфогранулематоз и т.п.), опорно-двигательного аппарата (полиартриты и т.п.).
• Часто в силу своих заболеваний такие дети не могут вести активный образ жизни, сверстники могут избегать общения с ними и включения их в свои игры. Возникает ситуация рассогласованности между необходимостью осуществления нормальной жизнедеятельности ребенка и невозможностью ее полноценной реализации. Социальная деривация углубляется за счет длительного пребывания ребенка в специальных стационарах, санаториях, где ограничен социальный опыт и общение осуществляется между такими же детьми. Следствием этого является задержка развития социальных и коммуникативных навыков, формируются недостаточно адекватное представление об окружающем мире у больного ребенка.
• 3. Поражение и заболевания глаз, сопровождающиеся стойким снижением остроты зрения до 0,08 в лучшем видящем глазу до 15 от точки фиксации во всех направлениях.
• Психическое развитие детей с дефектами зрения в значительной степени зависит от времени возникновения патологии и от времени начала специальной коррекционной работы, а это (психического развития) дефекты могут быть компенсированы за счет раннего и широкого использования функций сохранных анализаторов.
• Мастюкова Е. М. и Московина А. Г. характеризуют такого ребенка как боязливого, малоконтактного. Поэтому они предлагают обогащать чувственный и практический опыт этих детей, постепенно включая его в круг здоровых сверстников. В работе с данной категорией детей рекомендуется так же использовать их особую чувствительность к музыке.
• 4. Онкологические заболевания, к которым относятся злокачественные опухоли 2 и 3 стадии опухолевого процесса после комбинированного или комплексного лечения, включающего радикальную операцию; неподдающиеся лечению злокачественные новообразования глаза, печени и других органов.
• В последнее время число онкологически больных детей увеличивается довольно быстро. При онкологическом заболевании кризисные ситуации могут возобновляться или прерываться более или менее длительными периодами стабилизации, во время которой производится реабилитация больного. Особенности методов лечения в сочетании с возрастными и межличностными особенностями ребенка ведут к возникновению изменений сначала в физическом, а затем и в психическом его состоянии. У такого ребенка отмечается отгороженность и замкнутость, а так же раздражительность, агрессия и другие проявления невротического характера. У таких детей практически нет друзей, кроме таких же больных ребят, как и они. Таким образом, они как бы отгорожены от внешнего мира, что вызывает задержку в развитии социальных навыков, социальную дезадаптацию.
• Хотелось бы отметить, что часто злокачественные опухоли приводят к летальному исходу. Это так же вызывает определенные трудности в общении и оказании помощи таким детям. До некоторых пор считалось, что дети, особенно маленькие, не чувствуют приближение смерти, однако, это не так. Исаев Д. Н., который занимался изучением этой проблемы, подробно описывает чувства и переживания детей в раннем возрасте и отмечает, что очень большое влияние на отношение ребенка к смерти оказывают его близкие, окружение. Безусловно, важна в этот период и помощь специалиста, который подсказал семье, как вести себя с ребенком.
• 5. Поражения и заболевания органа слуха. По степени снижения слуха различают глухих и слабослышащих. Среди глухих можно выделить так же две группы в зависимости от наличия или отсутствия у них речи. Число детей с этим заболеванием относительно невелико, они составляют около 2% всех детей-инвалидов.
• Особенности поведения ребенка с нарушенным слухом разнообразны. Обычно они зависят от причин нарушения. Например, у детей с ранним ограниченным повреждением мозга дефект слуха сочетается с повышенной психической истощаемостью и раздражительностью. Среди глухих встречаются замкнутые, «странные», как бы «пребывающие в своем мире» дети. У оглохших, наоборот, наблюдается импульсивность, двигательная расторможенность, иногда даже агрессивность.
• 6. Хирургические заболевания и анатомические дефекты и деформации.
• 7. Эндокринные заболевания. Заболевания эндокринной системы развиваются вследствие либо чрезмерной, либо избыточной выработки гормонов. Эти заболевания могут привести к нарушениям роста, развитию остеопороза, диабета, повышению уровня холестерина и триглицерина в крови, а также к нарушению нормальной работы щитовидной железы. К заболеваниям эндокринной системы относятся: гипертиреоз, гиперкальцемия, дефицит гормона роста, болезнь Аддисона, синдром Иценко-Кушинга и гипотиреоз (эндемический зоб). Триггерами заболеваний эндокринной системы являются опухоли, прием стероидных препаратов или аутоиммунные расстройства. Симптомы таких заболеваний: изменение веса, резкие перемены настроения, быстрая утомляемость, постоянная жажда или позывы к мочеиспусканию. Заболевания эндокринной системы вызваны нарушением функции эндокринных желез. В некоторых случаях одна железа вырабатывает слишком много гормонов, в то время как другие вырабатывают недостаточное количество гормонов. Неравномерная секреция эндокринных желез (гипофункция) может быть вызвана новообразованиями, болезнью или травмой. Избыточная активность железы (гиперфункция) обычно вызвана опухолями желез или аутоиммунными реакциями организма. Для лечения эндокринных заболеваний (в случае недостаточной активности железы) применяют гормонозаместительную терапию. При чрезмерной активности желез удаляют патологические ткани.
• Хотя дети-инвалиды относятся к категории лиц с ограниченными возможностями здоровья, существует принцип, различающий эти две категории детей. Согласно концепции социокультурной политики в отношение детей-инвалидов в Российской Федерации, лицо с ограниченными возможностями имеет временными или приобретенные (не врожденные) ограничения жизнедеятельности. Под ограничением жизнедеятельности понимается полная или частичная утрата способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью.
• Понятие «дети-инвалиды» является юридическим термином, используется для категории детей, находящихся под социальной защитой государства вследствие значительного ограничения жизнедеятельности, приводящего к социальной дезадаптации по причине нарушения развития или роста.
• В последнее время под влиянием прогрессивных тенденций антидискриминационной политики, в отношении инвалидов, используют выражение «дети с ограниченными возможностями».
• Понятие «ограничение» рассматривается с разных точек зрения и, соответственно, неодинаково истолковывается в профессиональных сферах, имеющих отношение к человеку с нарушенным развитием: в медицине, социологии, социальном праве, психологии, педагогики.
• Детская инвалидность - проблема всего общества. Наличие столь значительного количества детей с ограниченными возможностями здоровья должна быть предметом особых забот для России. Дети-инвалиды имеют гораздо меньше шансов реализовать себя в качестве равноправных граждан страны - получить образование и сделать профессиональный выбор. Большинство из них находятся в прямой зависимости от конкретных мер государственной социальной политики, направленных на образование и занятость инвалидов, с одной стороны, а с другой - от попечительства родных, не только осуществляющих уход, но и ответственных за удовлетворения их потребностей.
• Распределение детей - инвалидов по возрастному составу достаточно неравномерно. Регистрация инвалидности у детей происходит в разные периоды роста, до 18- летнего возраста по мере выявления у них серьезных отклонений в состоянии здоровья. Так по данным Андреевой О.С. среди детей - инвалидов одного года составили всего 0,3% . Анализ возрастного состава показывает, что самой многочисленной является возрастная группа 10-14 лет (47%), второй по численности дети 5-9 лет (29%), третья - дети в возрасте 0-4 года (14%).
• К основным причинам инвалидизации детей относятся осложнения беременности в результате различных, в том числе экзогенных воздействий, бытовые травмы, рост хронической заболеваемости.
• Увеличение численности детей - инвалидов с достижением следующей возрастной ступени происходит по мере того, как обнаруживается заболевание, приводящее к ограниченным возможностям здоровья. В том числе за счет более позднего выявления отклонений в развитии, становящихся заметными для родителей в период взросления детей, а так же с резким возрастанием умственных и физических нагрузок во время обучения в школе с которыми больной ребенок не в состоянии справится. Уменьшение численности детей - инвалидов в возрасте старше 15 лет объясняется, скорее всего, тем, что для назначения инвалидности детям старшего возраста используются более жесткие критерии.
• Ведущее место среди причин инвалидности у детей занимают физические нарушения - 75% (среди них - 23,2% опорно-двигательные и 25% с нарушением внутренних органов). Умственные нарушения занимают менее четверти от всех заболеваний вызывающих инвалидность- 20%.
• По мнению экспертов, инвалидность устанавливают лишь каждому 5-6 ребенку (в 19% случаев) из числа имеющих стойкие нарушения здоровья. Не все дети даже со стойкими нарушеньями здоровья имеют выраженные ограничения жизнедеятельности, свойственных их возрасту.
• Процесс демократизации социальной политики, происходящий в России, постепенно изменяет отношение общества к проблеме инвалидности. Общество начинает приобретать более широкое понимание проблемы инвалидности как социального явления. Люди, имеющие инвалидность, все реже и реже рассматриваются как безликая социальная группа, нуждающаяся только в заботе, социальной помощи и милосердии. Все более отчетливо прослеживается тенденция интерпретировать инвалидность в свете парадигмы "личность человека, имеющего инвалидность - общество". Если ранее социальная политика, затрагивающая интересы людей, имеющих инвалидность, рассматривала их как людей, имеющих, прежде всего психологические, физиологические или анатомические дефекты, приводящие к утрате им трудоспособности (это наиболее ярко отражается на делении общества, на "инвалидов" и "здоровых" - такое противопоставление встречается даже в официальных публикациях и очень широко в прессе; достаточно распространенным является следующее бытовое определение людей, имеющих инвалидность: "инвалиды", "люди с отклонениями в развитии" и т.д.), то теперь все большее распространение получает отношение к людям, имеющим инвалидность, как к полноправным членам общества, имеющим потенциальные способности, знания, умения и навыки, которые могут быть использованы обществом в его прогрессивном развитии. Демократизация затрагивает все аспекты жизни общества и приводит к качественным изменениям не только в экономической и социально-политической жизни общества, но и существенным образом изменяет общественное сознание.
• Получая большею степень свободы выбора, самоутверждения и самоопределения, человек начинает все яснее ассоциировать себя с окружающей средой, в которой он живет, и приобретает навыки ценностной ориентации, инициативу, стремление к творческой активности с целью улучшения качества жизни. Динамика процесса развития каждого отдельного члена общества «человек-индивидуум-личность» имеет большое положительное значение для общества в целом, так как она становится сильнее и богаче, что позволяет ему в более полной мере удовлетворять нужды и потребности каждого его члена. Процесс социализации личности вовлекает и людей, имеющих инвалидность. Изменение общественного сознания, с одной стороны, и качественное прогрессивное изменение самосознания людей, имеющих инвалидность, а вслед за этим и возрастание их социальной активности, с другой стороны, обуславливает более активное участие людей, имеющих инвалидность, в принятии решений относительно социальных проблем и социальной политики, имеющей самое непосредственное отношение к ним. Общественное движение людей, имеющих инвалидность, расширяется. В настоящее время оно представляет собой мощное объединение организаций, осуществляющих разнообразные задачи, возникшее на основе общности главной цели: добиться того, чтобы люди, имеющие инвалидность, имели равные права и равные возможности для активного участия во всех аспектах жизни общества. Выдвижение равенства прав и возможностей в качестве приоритета в социальной политике со стороны самих людей, имеющих инвалидность, и активная практическая деятельность общественных объединений, занимающихся проблемами инвалидности, поставили перед представителями государственных структур, решающих социальные проблемы, профессионалами (врачами, реабилитологами, социологами и социальными работниками и др.), учеными новые вопросы, касающиеся не только медицинских и социальных, но и гуманистических и философских аспектов проблемы инвалидности. Начавшееся в 1962 году политическое движение за независимую жизнь людей разбудило общество. В стремлении людей, имеющих инвалидность, получить равные права и равные возможности на свободу выбора, самоопределение, быть хозяевами своих жизненных обстоятельств, чаяний, общество усмотрело стремление к самоутверждению личности, улучшение жизненных условий через творческую, созидательную активность. Изменялось традиционное отношение к проблеме инвалидности только как к медицинской проблеме. Поиски новых, более полных интерпретаций инвалидности, более эффективных форм и методов решения их социальных проблем, привело к попыткам создания научных методологий, описывающих диалектику развития социальной политики в тесной связи с развитием общества в целом. Описание моделей инвалидности впервые сделано человеком, имеющим инвалидность.
• Исследование моделей инвалидности и степени воздействия той или иной модели на официальную социальную политику получило дальнейшее развитие в Канаде и странах Западной Европы. Вместе с развитием российского движения за независимую жизнь появляются попытки классифицировать существующие подходы к пониманию инвалидности.
• На сегодняшний день можно выделить четыре модели инвалидности.
• Медицинская модель. Медицинская модель рассматривает инвалидность как недуг, заболевание, дефект психологический, физиологический, анатомический (хронический или временный). Медицинский подход оценивает инвалидность человека, исходя из степени потери им трудоспособности. Врачебно-трудовая экспертиза присваивает ему группу инвалидности. Традиционно понятия "инвалидность" и "нетрудоспособность" используются как почти равнозначные и взаимозаменяющие термины. Термин «инвалид» подтверждает это, так как в переводе с английского «инвалид» - «больной, неполноценный, нетрудоспособный» (от лат. «бесполезный»). Основным методом решения проблем инвалидности является реабилитационный (программы реабилитационных центров включают на ряду с лечебными процедурами сеансы и курсы трудовой терапии).
• Социальная модель. Инвалидность рассматривается в терминах сохранения способности человека социально функционировать и определяется как ограничение жизнедеятельности (способность самому обслуживать себя, степень мобильности). Социальная модель предлагает решение проблем, связанных с инвалидностью, через создание системы социальных служб, помогающих человеку жить. Очень близкая к медицинской социальная модель характеризуется патерналистическим подходом к проблемам человека, имеющего инвалидность, поэтому социальные службы, организуемые согласно ей, предлагают клиентам ограниченный перечень услуг, как-то: доставку продуктов на дом, транспортные услуги на машине до поликлиники или больницы, уборка квартир и т.п. Специализированные учебные заведения также являются отражением социальной модели: образовательная служба "подтягивает" детей к себе, не имея возможности предоставить образовательные услуги на дому каждому нуждающемуся.
• Политико-правовая модель. Широко используется общественными движениями людей, имеющих инвалидность, за независимую жизнь. Основные положения политического движения заимствованы из американского движения за права людей негритянской расы и за права женщин. Политическая модель рассматривает людей, имеющих инвалидность, как меньшинство, права и свободы которых ущемляются дискриминирующим законодательством, недоступностью архитектурной среды, ограниченным доступом к участию во всех аспектах жизни общества, к информации и средствам коммуникации, спорту и досугу. Содержание данной модели определяется как равные права человека, имеющего инвалидность, на участие во всех аспектах жизни общества и должны быть закреплены законодательством, реализованы через стандартизацию положений и правил во всех сферах жизнедеятельности человека и обеспечены равными возможностями, создаваемыми социальной структурой.
• Культурный плюрализм. Модель идеалистическая. Она включается в программу всех общественных инвалидных движений, основанных на принципах философии независимой жизни. В своем стремлении к достижению совершенства человечество всегда ориентировалось на высокие идеалы. Модель культурного плюрализма отражает искреннее желание людей жить в совершенном, высокоорганизованном мире, в котором гармонично будут сочетаться общие интересы и интересы каждой отдельной личности. Все различия (цвет кожи, вера, традиции, языки, физические различия, возраст, способности и таланты и т.п.) будут рассматриваться в свете их положительного влияния на общество. Если политико-правовая модель ориентирует общество на защиту особых прав каждой отдельной социальной группы, то культурный плюрализм делает акцент на понятии равенства: все аспекты жизни общества будут одинаково доступны для всех членов общества вне зависимости от его отличия от других. Социальная значимость члена общества будет определяться его вкладом в общее дело.
• Таким образом, существование различных подходов к проблемам инвалидности является закономерным. Основные направления в социальной политике зависят от людей, принимающих участие в ее создании. Как было ранее нами указано, традиционно инвалидность считалась медицинским вопросом, решение которого являлось прерогативой врачей. Затем с развитием общества и прикладных наук (психологии, социологии и социальной науки) проблема инвалидности приблизилась к обществу. А начавшееся в шестидесятых годах двадцатого века бурное развитие третьего неправительственного сектора, стимулировало активное участие в социальной политике представителей социальных групп, до сих пор являвшихся лишь пассивными объектами социального взаимодействия, которое особенно интенсивно происходило в период осуществления странами ООН мероприятий, включенных во Всемирную программу действий относительно людей, имеющих инвалидность (1982-1992). Таким образом, в разные периоды времени в зависимости от того, кому принадлежало приоритетное право в принятии решений, затрагивающих интересы людей, имеющих инвалидность, социальная политика делала акцент на медицинском, социальном, политическом аспектах проблемы. Наше время характеризуется глобальностью интеграционных процессов, затрагивающих все сферы деятельности человека. Проблема инвалидности вошла в ткань таких областей как реабилитация, образование, статистика, политика, демография, социология, экономика, антропология и т.д. Поэтому большую актуальность приобретает проблема стандартизации подходов к проблеме инвалидности. Решение, которой в огромной степени зависит от выработки единой интерпретации такого социального явления как инвалидность, всеобъемлющей и гуманистической, наиболее полно отражающей права и интересы отдельного члена общества, имеющего инвалидность. И в этом отношении определенное значение имеет систематизация уже существующих теорий относительно моделей инвалидности, социальной политики и социальной системы, создаваемых на основе той или иной модели, и воздействия той или иной модели на реальные нужды, потребности и интересы людей, имеющих инвалидность.
• 1.2 Проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов
• Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями - главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации. Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка-инвалида увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м2 полезной площади на одного члена семьи, редко - отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.
• В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.
• Услуги для ребенка-инвалида в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.
• Сведения показывают, что среди семей с детьми-инвалидами самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к проблемам семьи ребенка с ограниченными возможностями прибавляются проблемы неполной семьи.
• Психологические проблемы. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.
• Выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида: с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов.
• В своей работе социальный работник должен опираться на позиции 3-го типа семьи.
• Появление в семье ребенка с ограниченными возможностями здоровья всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.
• Отец в семье с больным ребенком - единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью. Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье несколько детей с ограниченными возможностями. Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.
• Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата.
• Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети - инвалидами практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире.
• Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка- инвалида, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Многие семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети- инвалиды обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.
• Медико-социальные проблемы. Медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педагогические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное - научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать.
• Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.
• Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавливается на 1 или 2 - 3 году жизни; только у 9%, диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития).
• Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четко налаженной этапности (по показаниям) - стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преимущественно для детей раннего возраста.
• Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью.
• Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями.
• Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, «слабыми» службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке.
• Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми- инвалидами носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.
• 1.3 Распределение родительских ролей по уходу за детьми с ограниченными возможностями
• Нельзя изучать ребёнка с ограниченными возможностями в отрыве от семьи, и поэтому надо воспринимать все типы ролей и межличностных взаимоотношений в связи «ребёнок - мать - семья» (мать - отец, мать - ребёнок - инвалид, мать - здоровый ребёнок, отец - ребёнок-инвалид, отец - здоровый ребёнок, ребёнок - инвалид - здоровый ребёнок). Эта микросистема находится в постоянном взаимодействии с другими микросистемами (социальные педагоги, юристы, медработники, соседи и друзья, воспитатели, учителя и др.). Микросистема функционирует в контексте экосистемы - это индивиды, службы и организации, активно взаимодействующие с семьёй, специальные реабилитационные или образовательные программы. Значительная социальная, психологическая и практическая помощь может быть оказана семьям детей-инвалидов группами поддержки. Такие группы могут защищать права семей, оказывая влияние на социальную политику, внося конструктивные инициативы во властные структуры. Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями не только имеют большое значение в поддержке семьи - они все чаще инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной работы, помощи детям. В экосистему входят те институты, в которые семья может не включаться непосредственно, но которые могут опосредованно оказывать воздействие на семью: средства массовой информации; система здравоохранения; система социального обеспечения; система образования.
• Макросистема охватывает социокультурные, социально-экономические и политические факторы. Это и влияние широкого социального окружения на формирование точки зрения, с позиции которой члены семьи смотрят на инвалидность своего ребёнка. Это и характер, и уровень ресурсов семьи. Это и состояние экономики, и политическая атмосфера региона или страны в целом, влияющие на содержание и качество программ, принимаемых в интересах инвалидов и их семей.
• Таким образом, усилия должны быть направлены на социальную реабилитацию семьи, а, с другой стороны, нужно создать условия для поддержания инициативы самой семьи в реабилитации ребенка с ограниченными возможностями. Именно в семье формируется та социальная роль, которую он будет демонстрировать, а это может быть роль больного, роль здорового (ведущая к отрицанию факта своей инвалидности). И та, и другая роль негативны. С психологической точки зрения только в семье может быть выработана единственно правильная установка - адекватно рассматривать умственное или физическое отклонение в развитии ребенка.
• Подводя итог сказанному, можно сделать вывод - инициатива реабилитации ребёнка в семье должна совпадать с инициативой реабилитации самой семьи. И здесь роль общественных объединений инвалидов, родителей детей-инвалидов неоценима.
• Вторая точка приложения социальной работы по реабилитации ребёнка с ограниченными возможностями и семьи - состыковка нисходящих и восходящих программ реабилитации. Что это такое? Нисходящая программа планируется, организовывается и контролируется главным образом государством, и ориентирована на долгосрочное исполнение и весь массив и зачастую не учитывают конкретную семью. Восходящие инициативы реабилитации из-за материальных трудностей, отсутствия методологии не находят поддержку и в лучшем случае сводятся к организации ещё одного учреждения ведомственного характера, которое решает какую-то частную задачу. Отсутствие общегосударственного подхода в реабилитации семьи не стимулирует заинтересованность власти на местах развивать технологию социальной работы с детьми-инвалидами и их родителями.
• Из всего вышесказанного вытекают конкретные задачи реабилитологов, социальных работников и представителей общественных объединений. Это: превращение семьи в реабилитационное учреждение; реабилитация самой семьи; состыковка восходящих и нисходящих инициатив. Говоря проще, это забота о правах инвалидов; предоставление конкретной помощи инвалиду, его семье; принятие участия в разработке программ социального обеспечения; стимулирование усилий семьи по реабилитации ребенка-инвалида; интеграция инвалида и его семьи в жизнь местного сообщества.
• «Обобщённый» психологический портрет родителей детей-инвалидов характеризуется выраженной озабоченностью, высоким уровнем тревожности, слабостью, хрупкостью эмоциональных структур, социальной робостью, подозрительностью. По своей инициативе родители редко вступают в контакт с незнакомыми людьми, настороженно относятся кс всем, кто пытается общаться с детьми. Жалость или удивление окружающих при виде их больного ребёнка способствует тому, что родителе начинают скрывать ребёнка от посторонних глаз: они стараются не бывать с ними в общественных местах, тем самым ещё больше способствуя социальной дезадаптации ребёнка. В таких семьях больной ребёнок становится причиной семейных конфликтов, приводят» нередко к дестабилизации семейных отношений, распаду семьи, а неполная семья - это тормоз в физическом и психическом развитии ребенка. Дефект ребенка некоторые родители воспринимают как собственную неполноценность, ущербность, подавляющуюся в виде переживания острого чувства вины, вины перед ребенком и окружающими их людьми.
• По мере взросления ребёнка проблем не становится меньше, они приобретают социальную окраску. Опросы родителей показывают, что если заботы и проблемы родителей ребёнка дошкольного возраста связаны с его поведением, сном, ходьбой и обеспечением общего ухода за ним, то дальше во весь рост встают проблемы будущего ребёнка, его профессионального определения и его отношений с окружающими.
• Ситуация в семье с появлением ребёнка с ограниченными возможностями усугубляется ещё и по причине трудностей материального порядка: возникает необходимость обеспечения платного ухода, медицинских консультаций, приобретения лекарств, дополнительного питания, реабилитационных средств.
• Обобщая сказанное выше, можно утверждать, что дефект, ограниченность ребёнка в развитии имеют два уровня компенсации, которые реализуются в соответствии с решением тех или иных задач семьи с ребёнком с ограниченными возможностями: высокий - с активным преодолением и низкий, заключающийся в приспособлении к нему (к дефекту).
• Воспитание ребёнка в соответствии с первой стратегией обеспечивает удовлетворение потребностей ребёнка в признании, в самостоятельности, не ограничивает его в общении и взаимодействии с другими детьми и взрослыми.
• Если выбрана вторая стратегия, то ребёнку прививается специфический статус, который становится организующим фактором всей жизни семьи. Роль больного, инвалида удовлетворяет потребность ребёнка в признании, любви, заботе, но существенно ограничивает его самостоятельность, развитие способностей к социальной адаптации. В связи с этим специалисты выделяют несколько особых типов семейного воспитания. Наиболее часто в семьях, где проживают дети с ограниченными возможностями, имеет место такой стиль воспитания, как гиперопёка, которая проявляется в чрезмерной заботе о больном ребёнке, в преданности ему, что приводит к формированию у ребёнка эгоцентрических установок, отрицательно сказывается на проявлении у него инициативы, чувства ответственности и долга. Контакт с окружающими нарушается, что сказывается на последующем приспособлении ребёнка к социуму. В 50 % случаев у родителей отмечается неуверенность в своих силах, воспитательных возможностях, и они идут на поводу желаний и потребностей своего ребёнка. С сожалением приходится констатировать тот факт, что «гиперопёка ведёт к возникновению выученной беспомощности».
• Реже, но наблюдается эмоциональное отвержение больного ребёнка. Родители, недопонимая сложившейся ситуации, пытаются компенсировать своё негативное или пассивное отношение к ребёнку подчёркнутой заботой о его здоровье и материальном благополучии. В этих семьях нет тесного эмоционального контакта родителей с детьми. Часто родители обвиняют врачей в возникновении и неизлечимости болезни у ребёнка.
• Благоприятным типом семейного воспитания считается «принятие и любовь», где родители помогают ребёнку в таких делах, которые важны для него, поощряют, наказывают, одобряют независимость ребёнка. Если родители хотят понять ребёнка и помочь ему, то они должны научиться сознавать, что, с одной стороны, они являются окружающей средой, в которой ребёнок живет и растёт, а, с другой, они оказываются непосредственными участниками становления ребёнка в борьбе с болезнью. При этом родители, как и специалисты, работающие с детьми-инвалидами, должны опираться на те функции, которые у ребёнка остаются сохранными, то есть в какой-то степени совершенными и лучшим образом развитыми.
• Очевидно, что во всех трех ситуациях должна проводиться кропотливая серьезная работа с родителями. Необходимо: направить их усилия по более оптимальному пути; обучить правильному пониманию своих тяжелых обязанностей; вооружить хотя бы минимумом психологических, педагогических, медицинских знаний и раскрыть возможности их использования; помочь родителям признать за ребёнком потенциальную исключительность. Если в семье нет ясности по этим вопросам, то серьёзным препятствием на пути развития ребёнка-инвалида становится сама семья.
• Все услуги должны быть скоординированы таким образом, чтобы помочь детям и их семьям, поддержать индивидуальное и семейное развитие и защитить права всех членов семьи. Помощь максимально возможно должна оказываться в естественном окружении ребенка, то есть не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье. Работа в данном направлении - забота не только специалистов органов здравоохранения, образования, системы социальной защиты населения. Сами родители, общественные и необщественные организации и объединения должны воспитывать в обществе стремление морально поддерживать семьи, имеющие ребёнка с недостатками развития, делать все для лучшего понимания их проблем, способствовать устранению всех препятствий, мешающих успешному социальному развитию, обучению, социальной адаптации и интеграции ребенка-инвалида.
• Адаптация семей к ограниченным возможностям детей часто происходит за счет выполнения родителями традиционных семейных ролей. Исследование показывает, что отцы, как правило, имеют оплачиваемую занятость и исполняют роль кормильцев (97%), а матери - домохозяек (72,4%). Разделение занятости отцов и матерей имеет несколько объяснений. Первое - это гендернообусловленное неравенство в оплате труда, второе - гендерные особенности человеческого капитала отцов и матерей. Поскольку женщина имеет больший опыт по воспитанию и обслуживанию детей и по ведению домашнего хозяйства, то ответственность за ребенка-инвалида закрепляется за матерью. Если к тому же учесть, что средняя заработная плата женщин ниже, чем мужчин, а домашний потенциал выше, то экономически рациональной стратегией семьи становится вариант, когда муж работает на условиях оплачиваемой занятости, а жена - в домашнем хозяйстве. Кроме того, большинство опрошенных женщин и мужчин считают, что труд женщин по уходу за детьми является незаменимым и само собой разумеющимся, тем более что этому способствует состояние современной социальной сферы.
• Таким образом, экономическое неравенство и гендерная социализация поддерживают традиционную гендерную иерархию.
• Поскольку уход за детьми с ограниченными возможностями является вынужденной мерой, адаптация семей с установкой на традиционные гендерные роли проходит травматично для родителей. Женщины, вынужденные отказываться от профессиональной самореализации и от участия в общественной жизни, чувствуют обреченность на однообразный и психологически тяжелый труд, ощущают себя ущемленными в средствах, рассчитывая только на зарплату мужей. Мужчинам же в кризисных экономических условиях трудно соответствовать роли кормильца.
• Глава 2. Технологии социальной работы с семьей, имеющей ребенка-инвалида
• 2.1 Особенности социально-педагогической поддержки детей-инвалидов и их родителей
• педагогический социальный инвалид родитель
• Одним из ведущих факторов, обеспечивающих социальную адаптацию детей-инвалидов и родителей, воспитывающих детей-инвалидов, является их социально-педагогическая поддержка. Она акцентирует основное внимание и усилия на выработку у ребенка и родителей новой системы целей и ценностей, способствует их свободной самоактуализации и самореализации. При условии развития и обогащения личности за счет возрастания самостоятельности и ответственности в межличностных отношениях, умения оптимально соотнести собственные интересы с интересами группы, инвалид сможет сам приносить пользу своим близким и обществу в целом, что будет способствовать его личностной и социальной адаптации. Таким образом, при определенных подходах к реализации социально-педагогической поддержки дети-инвалиды могут стать социально-активной группой населения.
• Социально-педагогическая поддержка детей-инвалидов и родителей, воспитывающих их, сегодня официально признается одним из важнейших компонентов социальной деятельности общества. Она заключается в определении педагогического прогноза при разработке тех или иных законопроектов, программ, мероприятий, направленных на обеспечение и реализацию прав детей-инвалидов; осуществляет всю социальную работу с ними и с их семьями на основе принципов проектирования педагогически целесообразных отношений в социуме, использования в практике форм и технологий, основанных на фундаментальных, педагогических закономерностях и способствующих личностному развитию, самовоспитанию, самореализации, созданию комфортной среды обитания в социуме; предполагает целесообразную систему общественной помощи подрастающему поколению в его социальной жизни.
• На основе анализа психолого-педагогических исследований Т. Вейса, А.Р. Маллера, Е.М. Мастюковой, Н.С. Моровой и др. мы определили, что социально-педагогическая поддержка - это процесс, направленный на содействие детям-инвалидам и их близким в преодолении их трудной жизненной ситуации, побуждение их к активной самопомощи, личностного развития, самореализации в обществе. Социально-педагогическая поддержка осуществляется с целью помочь инвалидам достигать и поддерживать оптимальную степень участия в социальных взаимодействиях, членов общества, помешать врожденному или приобретенному дефекту занять центральное место в формировании и становлении личности, дать возможность детям так организовать свой образ жизни, чтобы развить другие способности и тем самым компенсировать инвалидность.
• Из выдвинутой цели вытекают следующие задачи:
• 1) воспитать у детей-инвалидов общественную активность, инициативу, готовность к жизни;
• 2) формировать у них личностные качества (эмоции, чувства, нравственность на основе усвоения культуры и ценностей своего народа, культуры здоровья, общения и поведения, культуры проведения свободного времени);
• 3) интегрировать детей-инвалидов в общество здоровых людей.
• В процессе социализации, и в частности социальной адаптации детей-инвалидов, социально-педагогическая поддержка помогает им приобретать те качества, которые необходимы для жизнедеятельности в обществе, овладевать социальной деятельностью, социальным общением и поведением, осуществлять социальное становление личности.
• Ребенок-инвалид не должен быть пассивным объектом воздействия, а должен стать активным субъектом социального формирования своей личности исходя из внутренних потенций, и, конечно, условий окружающей среды.
• Особенность социально-педагогической поддержки заключается в том, что ее процесс должен осуществляться комплексно, т.е. с участием специалистов различного профиля: педагогов, социальных работников, психологов, медиков и др. Они видят назначение социально-педагогической поддержки в помощи детям-инвалидам улучшить качество жизни путем налаживания контактов с их социальным и физическим окружением. Принципом деятельности специалистов является их профессиональная этика:
• - личностно-ориентированный подход к детям-инвалидам, реализуемый в формуле: любить, понимать, принимать, сострадать, помогать;
• - оптимальность подхода: вера в детей-инвалидов, опора на положительное в них, убеждение их: «сделай себя личностью сам»;
• - объективность подхода: учет возрастных особенностей личности
  (индивидуальных черт, склонностей, нравственной, моральной позиции),
• -коммуникативность: способность к быстрому и оперативному общению и налаживанию связей и координации со всеми субъектами социального воспитания для быстрого нахождения средств квалифицированной помощи детям-инвалидам;
• -неразглашение информации о детях-инвалидах и их семьях.
• Основными критериями эффективности работы специалистов могут быть: анализ состояния проблем семей имеющих детей-инвалидов и результатов их решения; включенность детей-инвалидов и родителей в различные виды социальной деятельности и активности к социальным ценностям; включенность взрослых в деятельность по улучшению условий в социуме; оценка социально-психологической обстановки и микроклимата в социуме; уровень профессионального роста специалиста.
• Работа социального работника начинается с определения социального статуса детей-инвалидов и их родителей. Для этого изучаются их документы, проводятся собеседование и тестирование, собираются сведения о заболеваемости, проверяются условия их жизни в семье. Социальный работник, изучив все документы и проблемы, которые есть у детей и родителей, ищет пути выхода из создавшейся ситуации, составляет индивидуальную программу, то есть прогнозирует, какими должны задачи, формы, методы и средства, мы можем определить следующие особенности социально-педагогической поддержки детей-инвалидов и родителей:
• 1. Социально-педагогическая поддержка детей-инвалидов и их родителей должна осуществляется комплексно, с участием представителей других профессий (учителей, социальных педагогов, практических психологов, логопедов, дефектологов, медиков, юристов работников культуры и спорта, работников социального обеспечения, органов охраны порядка, общественных организаций).
• 2. Социально-педагогическая поддержка оказывает детям-инвалидам компетентную социальную помощь: повышает эффективность процесса социализации, воспитания и развития детей; обеспечивает диагностику, коррекцию и управление в широком спектре отношений в социуме в интересах становления и развития полноценной, нравственно здоровой, социально защищенной и творчески активной личности; организует различные виды общественно и индивидуально значимой деятельности детей-инвалидов на принципах творчества, самоуправления самостоятельности; формирует на этой основе их систему ценностей.
• 3. Суть педагогического компонента в социальной защите и поддержке детей-инвалидов состоит в учете их индивидуальных и возрастных особенностей, конкретных условий социального развития, способах и средствах воспитания, в разработке и реализации эффективной системы мероприятий по оптимизации воспитания на уровне личности.
• 4.Социально-педагогическая поддержка обеспечивает педагогическую среду для организации досуговой деятельности детей-инвалидов и родителей, заключающуюся в их адаптации, реабилитации и интеграции в видах жизнедеятельности в интересах социального формирования их личности;
• 5. Высокая результативность социально-педагогической поддержки детей-инвалидов средствами досуговой деятельности может быть достигнута, когда в их основу положены народные традиции, возрождены и используются народное творчество и искусство как современная технология воспитания, учитывающая, наверно, социальную реальность и создаваемая посредством анализа и изучения результатов практики. Реализация в науке и практике социально-педагогической поддержки означает осуществление всей социальной работы с детьми-инвалидами на основе регионального проектирования педагогически целесообразных отношений в социуме, использования в практике форм и методов, основанных на фундаментальных педагогических закономерностях и способствующих личностному развитию, самовоспитанию, социальной адаптации человека, созданию комфортной среды его обитания.
• В конце XX века в нашей стране начали создаваться, главным образом в крупных городах, специализированные центры по работе с различными категориями детей-инвалидов и их семьям. В таких центрах совместными усилиями специалистов-медиков, психологов, социальных работников, социальных педагогов и др. - клиентам оказывается комплексная медицинская, социальная, психологическая и педагогическая помощь. Однако ведущее место при этом отводится социально-педагогической деятельности. Социально-педагогическая деятельность поддержки лиц с ограниченными возможностями - непрерывный педагогически целесообразно организованный процесс социального воспитания с учетом специфики развития личности человека с особыми потребностями на разных возрастных этапах, в различных слоях общества и при участии всех социальных институтов и всех субъектов воспитания и социальной помощи.
• Значимость ее обусловлена тем, что помощь ребенку и его семье должна быть не столько психологически глубокой, сколько широкой по охвату проблем, а также участников событий, в число которых входят члены семьи, и их родственники, работники специализированных учреждений, чье внимание необходимо привлечь к проблемам семьи ребенка-инвалида и ее нуждам. В такой ситуации ребенок с ограниченными возможностями и семья, в которой он воспитывается, нуждаются в помощи специалиста, который смог бы активно войти в конкретную жизненную ситуации семьи, смягчить воздействие стресса, помочь мобилизовать имеющиеся внутренние и внешние ресурсы всех членов семьи. Таким специалистом, профессионалом, подготовленным к решению такого рода социально-психолого-педагогических проблем, и является социальный работник. Социальный работник взаимодействует с представителями всех социальных институтов - педагогами, психологами, врачами, сотрудниками правоохранительных органов, трудовыми коллективами, родителями и другими заинтересованными людьми.
• Главная цель социально-педагогической деятельности в работе с семьей ребенка с ограниченными возможностями - помочь семье справиться с трудной задачей воспитания ребенка-инвалида, способствовать ее оптимальному решению, несмотря на имеющиеся объективный фактор риска; воздействовать на семью с тем, чтобы мобилизовать ее возможности для решения задач реабилитационного процесса. Иными словами, цель социального работника - способствовать социальной адаптации и реабилитации семьи в ситуации рождения ребенка-инвалида.
• Рождение больного ребенка неизбежно изменяется уклад и особенно психологический климат в семье. Все члены семьи, и в первую очередь мать находятся в состоянии эмоционального стресса. И в таком состоянии многие родители хотят оказаться от ребенка-инвалида. И чтобы предотвратить отказ от ребенка и включить семью в реабилитационный процесс, специалист должен иметь реальные представление о перспективах ребенка и о той роли, которую надлежит сыграть семье в ходе его воспитания и развития. Задача социального педагога - помочь родителям преодолеть первоначальную реакцию подавленности и растерянности, а в дальнейшем занять активную позицию в реабилитации ребенка, сосредоточив усилия не только на лечении, но и на развитии его личности, на поиске адекватных способов социализации и достижении оптимального уровня адаптации в обществе. Для этого социальный работник оказывает образовательную помощь: предоставляет семье информацию, касающуюся этапов восстановительного лечения и перспектив ребенка, подкрепляя ее документальными фактами, фото и видеоматериалами, сообщает о возможности установления временной инвалидности и связанных с ней льгот.
• Кроме того, социальный работник выступает в качестве посредника между медицинским персоналом и семьей. В то время как медики заняты лечением, он помогает семье преодолеть кризис и начать действовать. Например, установить связь с другими родственниками, с семьями, испытывающими подобные затруднения, с организациями, способными предоставить помощь.
• Таким образом, социальный работник в индивидуальных беседах через образовательную и посредническую помощь, то есть косвенным образом, достигает эффекта психологической поддержки, воздействуя на чувства сомнения и страха, препятствующие контролю над ситуацией. Кроме того, семья может быть вовлечена в программу семейной терапии и обучающих тренингов, цель которых - улучшение общения между членами семьи и решение скрытых проблем, которые обнаруживаются в кризисной ситуации.
• Одним из ведущих методов работы социального работника и семьи ребенка-инвалида является составление контракта (договора). Он составляется между профессионалом, оказывающими помощь, и клиентом - семьей или отдельным ее представителем.
• Договор включает:
• а) описание ключевой проблемы ил проблем, которые обе стороны надеются разрешить;
• б) цель и задачи проводимой работы;
• в) процедуры и методики, которые будут использованы;
• г) требование к клиенту и специалисту, характеризующие роли каждого из них в процессе решения проблемы (для социального педагога это обычно встречи, беседы, письма, телефонные звонки);
• д) временные рамки совместной деятельности и действия в случае, если соглашение будет нарушено одной из сторон.
• При составлении контракта семьи или отдельного члена должны определить желательные и осуществляемые цели и задачи предстоящей деятельности. А социальный работник должен определить придельные сроки, которые будут обязательными и для него, и для подопечного, и помочь последнему в выборе и осуществлении цели.
• Контракт между социальным работником и клиентом (в нашем случае - семьей ребенка-инвалида) считается первичным, могут существовать контракты между социальным работником и другими системами, помогающими разрешить проблемы клиента, сберегая его силы и энергию.
• Очень распространена такая форма работы с семьей, как патронаж. Центральный совет обучения и подготовки патронажных работников Великобритании определил патронаж как подотчетную профессиональную деятельность, которая позволяет инвалидам, семьям и общинам идентифицировать личные, социальные и ситуативные трудности, оказывающие на них отрицательное воздействие.
• Патронаж помогает и дает им силы справиться с этими трудностями посредствам поддерживающих, реабилитационных, защитных и коррекционных действий. Медицинские и хозяйственно-бытовые услуги не исчерпывают возможности патронажа, в его рамках могут осуществляться различные виды образовательной, психологической, посреднической помощи, поэтому посещение клиента на дому является неотъемлемой формой работы социального педагога во взаимодействии с семьей.
• Патронаж дает возможность наблюдать семью в ее естественных условиях, что позволяет выявить больше информации, чем лежит на поверхности.
• Таким образом, патронаж - одна из форм работы социального работника, представляющая собой посещение клиентов на дому с диагностическими, контрольными, адаптационно-реабилитационными целями, позволяющая установить и поддерживать связи с клиентом, своевременно выявлять проблемные ситуации, оказывая незамедлительную помощь. Патронаж делает социально-педагогическую деятельность более эффективной.
• Метод консультации представляет собой взаимодействие между двумя или несколькими людьми, в ходе которого определенные специальные знания консультанта используются для оказания помощи консультируемому в решении текущих проблем или при подготовке к предстоящим действиям.
• Поскольку консультирование предназначено для оказания помощи практически здоровым людям, испытывающим затруднения при решении жизненных задач, оно способно найти широкое применение и в социально-педагогической практике, нацеленной на реабилитацию семьи ребенка-инвалида.
• Необходимость использования этого метода связана с тем, что значительная часть семей, имеющих ребенка-инвалида, находится в острых или хронических стрессовых состояниях, испытывающих трудности адаптации к своему новому статусу, имеют неустойчивую мотивацию к участию в реабилитационном процессе, сталкиваются со сложностями межличностного общения внутри семьи и с ближайшим окружением. И помимо новых знаний им необходимо специально организованное доверительное общение.
• Также могут применяться групповые методы работы с семьей (семьями) - тренинги. Особенно распространены психологические и образовательные тренинги. Психологический тренинг представляет собой сочетание многих приемов индивидуальной и групповой работы, нацеленных на формирование новых психологических умений и навыков. В настоящее время цели проводимых тренинговых программ расширялись, и тренинг перестал быть только областью практической психологии, заняв достойное место в социальное место в социальной работе, системе образования.
• Образовательные тренинги для родителей направлены прежде всего на развитие умений и навыков, которые помогают семьям управлять своей микросредой, ведут к выбору конструктивных жизненных и конструктивного взаимодействия. В образовательных тренингах активно используется, например, индивидуальные упражнение на управление своим телом, эмоциями; ролевые игры в малых группах; система домашних заданий, выступлений, дискуссий; приемы арттерапии, игротерапии, просмотр видеоматериалов и др.
• Тренинг является одним из самых перспективных методов решения проблемы психолого-педагогического образования родителей. Эта проблема не теряет своей актуальности в течение последних лет. Особо остро она стоит в отношении родителей-инвалидов.
• Для того чтобы тренинг получил признание и был успешным, он должен быть максимально целенаправленным и интенсивным; новые усилия и навыки должны формироваться постепенно с предоставлением широких возможностей для их закрепления. Перед родителями нужно ставить задачи адекватные уровню их и возможностей, следует использовать непрерывную систему обратной связи и др.
• Групповые методы работы дают возможности родителям обмениваться друг с другом опытом, задавать вопросы и стремиться получить поддержку и одобрение в группе. Кроме того, возможность приписать на себя роль лидера при обмене информацией развивает активность и уверенность родителей.
• Несмотря на высокие требования при соответствующей подготовки социальных педагогов именно групповые формы работы, в частности образовательные тренинги для родителей, эффективность которых доказана зарубежным опытом, войдут в разряд ведущих технологий социально-педагогического воздействия.
• Посредническая помощь социального работника (звонки, письменные обращения в различные инстанции), наряду с образовательной помощью и психологической поддержкой, позволяет в ряде случаев найти источники для оплаты лечения и отдыха ребенка, получить единовременное материальное пособие в сложившихся неблагоприятных обстоятельствах, установить телефон на льготных основаниях и др., то есть в какой-то мере улучшить материальное положение семьи.
• Надо отметить, что установление инвалидности ребенку определенной частью семей воспринимается очень болезненно, и по этому семьи не всегда пользуются этим правом, теперь дополнительный источник помощи. Социальный работник, раскрывая положительные стороны статуса инвалида, нейтрализует предупреждения и негативные установки родителей, препятствующие получению необходимых льгот и материальных средств.
• Взаимодействие с родителями предполагает некоторые сложности. Нужно быть готовым к трудностям и разочарованиям. Снятие межличностных или культурных барьеров, уменьшение социальной дистанции между родителем и социальным работником (или любым другим специалистом комплекса услуг по реабилитации) может потребовать определенных усилий. Однако нужно помнить, что при отсутствии взаимодействия специалистов и родителей результат работы с ребенком может быть нулевым: отсутствие подобного взаимодействия намного снижает эффективность социально-реабилитационных услуг - это может подтвердить любой педагог школы-интерната для детей с ограниченными возможностями или специалист реабилитационного центра.
• Что же значит «работать с родителями»? Сотрудничество, включение, участие, обучение, партнерство - эти понятия обычно используются для определения характера взаимодействий. Остановимся на последнем понятии - «партнерство», - поскольку оно наиболее точно отражает идеальный тип совместной деятельности родителей и специалистов. Партнерство подразумевает полное доверие, обмен знаниями, навыками и опытом помощи детям, имеющим особые потребности в индивидуальном и социальном развитии. Партнерство - это такой стиль отношений, который позволяет определять общие цели и достигать их с большей эффективностью, чем если бы участники действовали изолированно друг от друга. Установление партнерских отношений требует времени и определенных усилий, опыта, знаний.
• Работая с родителями, необходимо учитывать разнообразие семейных стилей и стратегии. Даже супруги могут весьма отличаться друг от друга своими установками и ожиданиями. Поэтому то, что оказалось удачным в работе с одной семьей, совсем необязательно будет способствовать успешному партнерству с другой. Кроме того, не следует ожидать от семей одних и тех же, униформных эмоциональных реакций или поведения, одинакового отношения к проблемам. Нужно быть готовым слушать, наблюдать и достигать компромисса.
• Если ребенок в состоянии принимать участие в диалогах специалистов и родителей, он может стать еще одним партнером, мнение которого, возможно, отличается от мнения взрослых и который может неожиданно предложить новое решение проблемы своей реабилитации. Таким образом представления о потребностях детей расширяются за счет мнения самих детей,
• Успех любого партнерства основан на соблюдении принципа взаимного уважения участников взаимодействия и принципа равноправия партнеров, поскольку ни один из них не является более важным или значительным, чем другой.
• Поэтому социальному работнику желательно консультироваться у родителей так же часто, как они консультируются у него. Это важно по крайней мере по трем причинам. Во-первых, родителям предоставляется возможность высказаться, скажем, не только о недостатках и проблемах, но об успехах и достижениях ребенка. Когда социальный работник спрашивает родителей, что им нравится в их детях, это порой воспринимается ими как одно из редких проявлений интереса со стороны окружающих не к порокам, а к достоинствам их ребенка. Во-вторых, такая информация помогает разрабатывать и отслеживать индивидуальные реабилитационные планы. В-третьих, тем самым проявляется уважение к родителям и создается атмосфера доверия - залог успешной коммуникации.
• Следует поощрять родителей обмениваться знаниями, признавать успехи ребенка, понимать важности тех или иных занятий, проявлять инициативу. Если эксперт злоупотребляет своей позицией, подчеркивает свою важность, предпочитает одностороннюю передачу знаний, существует риск увеличения зависимости от него родителей, снижения их самостоятельности и уверенности в себе. Социальный работник должен в известной мере делиться своими чувствами, демонстрировать открытость, тогда и родители не будут испытывать стесненность в его присутствии. Разумеется, родителям и команде специалистов следует совместно принимать решения.
• В силу опыта, образования и тренинга специалист по социальной реабилитации при установлении партнерства с родителями детей-инвалидов должен:
• избегать униформности и приветствовать разнообразие; слушать, наблюдать и достигать договоренности;
• спрашивать столь же часто, как спрашивают его, проявлять искренность, чтобы установить доверительные, отношения с родителями;
• давать необходимые объяснения;
• не предпринимать ничего в одиночку.
• Можно наметить пять тактик работы с родителями в зависимости от того, как взаимодействует социальный работник с одной семьей или с группой родителей - напрямую или опосредованно, развивается ли сеть контактов между семьями, которые в этом случае могут иногда оказывать поддержку друг другу и без участия социального работника.
• Рассмотрим эти тактики.
• 1. Непосредственная работа с конкретной семьей
• Социальный работник (или другой специалист) наносит визит семье и в ходе его:
• - обращает внимание на внешнее состояние и окружение дома, подъезда, квартиры; старается увидеться не только с матерью, но и с отцом, другими детьми и взрослыми членами семьи; интервьюирует родителей о потребностях, проблемах и ресурсах; интересуется внешкольными занятиями ребенка (если тог достиг школьного возраста); отвечает на вопросы родителей;
• - наблюдает за тем, как в семье обращаются с ребенком, обучают и развивают его; демонстрирует стратегии поведения, обучения, решения проблем.
• Родители наносят визит социальному работнику (или другим специалистам) и в ходе его:
• - наблюдают, как специалист обращается с ребенком (например, присутствуют в группе или на приеме, во время тестирования); специалисты отвечают на вопросы родителей, объясняют, обсуждают информацию; специалисты наблюдают, как родители обращаются с ребенком; специалист снимает на видеопленку общение родителей с ребенком, затем анализирует результаты;
• - демонстрирует родителям видеофильм, чтобы обсудить и проанализировать увиденное вместе.
• Социальный работник:
• - организует консультацию с представителями других служб, если это необходимо ему для лучшего понимания и решения проблем или если это может помочь семье (например, консультацию с представителями службы миграции);
• - предлагает родителям заполнить карты и схемы, вопросники по развитию ребенка, затем сравнивает их результаты со своими ответами;
• - приглашает родителей посетить заседания комиссии (или сессии команды специалистов), обсуждающей вопросы, которые касаются их ребенка.
• - самостоятельно или с участием других специалистов помогает родителям выбрать книги, игрушки, специальное учебное оборудование для дома;
• - организует собрания, чтобы оценить развитие ребенка в связи с ходом выполнения реабилитационного плана;
• - предоставляет родителям письменный отчет результатов тестирования или оценивания;
• - передает родителям письменное заключение с рекомендациями занятий на дому;
• - обсуждает с родителями имеющиеся у него материалы, которые касаются их ребенка и хранятся в папке;
• - приглашает родителей в класс, где проводятся занятия, привлекает их к участию в проведении занятий;
• - организует для родителей встречу со студентами-практикантами или сотрудниками службы, чтобы родители поделились своим опытом и высказали мнение о предоставляемых услугах.
• 2. Опосредованная работа с конкретной семьей предусматривает следующее:
• - запись информации и комментариев родителями и специалистами в специальном дневнике (например, каждую неделю); анализ записей в домашнем дневнике наблюдений при встрече со специалистом;
• - представление в отчетах (например, раз в полгода) результатов реабилитации;
• - письменные извещения, информация для родителей, организованные социальным работником с участием других специалистов;
• - контакты по телефону;
• - выдача родителям в библиотеке книг (или в видеотеке фильмов) по рекомендации специалиста;
• - выдача родителям на дом специальных игр или учебных пособий;
• - заполнение родителями вопросников, карт или схем развития способностей ребенка; проведение родителями на дому игр и занятий;
• - занятия в выходные дни, предоставление информации о возможностях отдыха;
• - предоставление родителям возможности знакомиться с содержанием папки материалов, касающихся их ребенка;
• - выдача родителям на дом текстов, выученных на занятиях в реабилитационном центре песен, стихов, перечня упражнений;
• - перечисление телепрограмм, которые целесообразно смотреть родителям вместе с детьми.
• 3. Непосредственная работа с группой родителей предусматривает следующее:
• - встречи с родителями в офисе социального учреждения или в комнате для занятий, обмен информацией, отчет о ходе реабилитации и успехах ребенка, обсуждение планов на будущее;
• - выступление на встрече родителей и ответы на их вопросы;
• - организация семинара для родителей: выступления, беседы, ролевые игры, последующие практические занятия на дому;
• - организация специального курса для родителей по той иди иной тематике;
• - показ слайдов или видеопрограмм о занятиях детей, объяснение их цели и смысла;
• - организация открытого урока или занятия со специалистом; открытый день или вечер в реабилитационном центре; организация совместных мероприятий (отдых, представления) с родителями и специалистами, ассоциации родителей и специалистов; привлечение родителей к подготовке и проведению особых мероприятий - праздников, фестивалей;
• - помощь родителям в организации групповых экскурсий для детей (в зоопарк, на ипподром, спортивные состязания и т.д.);
• - интервьюирование родителей об их отношении к услугам и дальнейших ожиданиях.
• 4. Опосредованная работа с группой родителей предусматривает следующее:
• - предоставление родителям информационных проспектов услуг, сведений о квалификации персонала, расписании работы специалистов, содержании занятий;
• - рассылка информационного буклета о том, как, на каких условиях и в каких случаях следует обращаться к конкретным специалистам;
• - подготовка информационного бюллетеня и его регулярная рассылка;
• - организация выставки книг или игрового материала в методическом кабинете или Уголке для родителей;
• - подготовка письменных предложений по домашним занятиям или готовящимся мероприятиям, возможностям отдыха;
• - подготовка буклета, объясняющего процедуры тестирования, оценивания, проверки хода выполнения реабилитационного плана, интерпретации результатов;
• рассылка или передача вопросников для выяснения потребностей и мнения родителей об услугах; подготовка видеопрограммы для родителей;
• - организация стенда или доски объявлений в комнате, в которой родители ожидают детей;
• - составление статей для местных журналов или газет, предоставление родителям вырезок из журналов и газет;
• - подготовка учебного пособия или руководства для родителей.
• 5. Развитие контактов между семьями предназначено для того, чтобы:
• - способствовать развитию сети нянь среди группы родителей;
• - помочь организовать ассоциацию или группу самопомощи родителей;
• - участвовать в регулярных встречах родителей на дому или в специальном месте;
• - добиваться того, чтобы родители были представлены в комиссиях или советах школ и реабилитационных центров;
• - добиваться того, чтобы родители защищали свои права, были вовлечены в работу общественных организаций, оказывающих влияние на развитие законодательства и порядка предоставления услуг, на принятие решений психолого-медико-педагогической комиссией; помогать родителям организовать клубы по интересам и мероприятия для детей.
• Некоторые аспекты работы с семьей ребенка, имеющего ограниченные возможности, требуют особого внимания. Например, обычно считается, что взаимодействовать следует с матерью ребенка, так как в основном она всегда и приходит на консультацию и оказывается в курсе всех проблем и событий в жизни семьи. Однако это ошибочный взгляд. Участие отца в реабилитационном процессе в целом намного повышает эффективность усилий специалистов.
• Поэтому, начиная работу с семьей, нужно познакомиться не только с матерью, но и с отцом, а также с другими членами семьи. Посылая письменные пожелания, желательно обращаться лично не только к матери, но и к отцу или к обоим родителям. Некоторым отцам легче говорить о своих переживаниях с мужчиной (тем не менее, не секрет, что повсюду в мире считается, что социальная работа - это прерогатива женщин). Очень полезно предоставлять письменную информацию, чтобы отцы, не сумевшие прийти на встречу с социальными работниками, были в курсе дел, так же как и матери. Следует морально поощрять участие отца в реабилитации ребенка.
• Для того чтобы преодолевать трудности оказания помощи семье ребенка-инвалида, полезно использовать следующие ресурсы:
• работа в команде, где для каждого разбираемого случая назначается один куратор, координирующий действия остальных;
• обмен опытом, использование знаний и умений сослуживцев;
• организация консилиума, группы поддержки для самих специалистов, где можно делиться успехами или обсуждать неудачи. находить совместное решение проблемы;
• использование публикаций по вопросам социальной работы и видеотеки для подкрепления знаний специалистов и для рекомендации родителям. Существуют шесть компонентов успеха взаимодействия специалистов и родителей, в частности посещений семьи на дому:
• регулярный контакт (в зависимости от возможностей и необходимости - раз в неделю, в две недели или в шесть недель);
• подчеркивание способностей ребенка, а не их отсутствия или недостатков;
• использование вспомогательных материалов, пособий для родителей;
• привлечение к работе не только родителей, но и других членов семьи, родственников;
• внимание к более широкому спектру потребностей;
• организация групп поддержки, в которых обсуждаются результаты и проблемы (обычно в такую группу входят разные специалисты: социальный работник, психолог, педагог, психотерапевт).
• Все это будет способствовать развитию ребенка и повышать мотивацию родителей к сотрудничеству.
• Таким образом, социальный работник играет очень важную роль в жизни ребенка-инвалида и его семьи. В своей деятельности он в основном использует такие методы как контакт, консультирование, тренинги. Также одной из важнейших форм взаимодействия социального работника с семьей ребенка с ограниченными возможностями является патронаж. Все эти методы и формы заимствованы в основном из зарубежного опыта, и поэтому говорить о целостных социально-педагогических технологиях пока еще рано - они находятся в стадии формирования и апробации.
• 2.2 Анализ системы социальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями
• Социальный работник является связующим звеном между семьей ребенка, имеющего ограниченные возможности, и субъектами семейной политики (органы государственного управления, трудовые коллективы, общественные, необщественные, общественно-политические, религиозные организации, профсоюзы, общественные движения).
• В функции социального работника входят организация юридической, медицинской, психолого-педагогической, материальной и другой помощи, а также стимулирование усилий семьи по приобретению экономической независимости в условиях рыночной экономики.
• Психолог занимается диагностикой проблем психологического климата в семье, консультированием и коррекцией психологического состояния и поведения членов семьи, анализом обстановки вокруг семьи, по необходимости - работой с окружающими.
• Органы образования проводят обучение ребенка (составление и коррекция индивидуальных программ, анализ качества, организация общения ребенка со сверстниками), занимаются устройством других детей в детские учреждения, специальные детские сады, а также вопросами профориентации, трудоустройства, оформлением в специализированные учреждения.
• Органы здравоохранения берут на учет, составляют характеристики семьи с учетом всех ее членов; занимаются диспансерным наблюдением, рекомендациями по профориентации и трудоустройству, санаторно-курортному лечению, оформлению документов, по медицинской технике, оформлением в специализированные учреждения, реабилитацией.
• Органы социальной защиты вносят изменения и дополнения по социальному обеспечению, предоставляют льготы и услуги, организуют материальную и другие виды помощи, санаторно-курортное лечение, корректировку действий, оформление в специализированные учреждения. Органы социальной защиты состоят из: центра трудоустройства (трудоустройство матери и отца); предприятия по организации работы на дому; центра профориентации (профориентация ребенка с ограниченными возможностями).
• Юрист дает консультации по вопросам законодательства и права, правам семьи, льготам, нарушению прав, юридической защите, вопросам трудоустройства и организации семейных предприятий.
• Благотворительные организации, включая общество Красного Креста - материальная, натуральная помощь, организация общения; торговые организации - снабжение продуктами питания, детскими товарами, мебелью, техникой, книгами и др.
• Городская и районная исполнительная власть занимается организацией семейных предприятий, семейного бизнеса, реабилитационных центров.
• Соседи - частично решают проблемы общественного мнения, общения, оказывают помощь.
• Профсоюзы, турагентства организуют отдых и оказывают материальную помощь.
• Аналогичные семьи часто создают ассоциации с подобными семьями для совместного решения проблем.
• Предприятия работающих родителей оказывают материальную поддержку, по возможности улучшают жилье, организуют неполный рабочий день, неполную рабочую неделю для работающей матери, надомную работу, защиту от увольнения, предоставляют льготы по отпуску.
• Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ определяет основные льготы и преимущества инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов.
• В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам до 18 лет - категория «ребенок-инвалид».
• Основные льготы и преимущества:
• -бесплатное обеспечение лекарственными препаратами, отпускаемыми по рецептам врачей;
• бесплатное санаторно-курортное лечение (вторая путевка предоставляется сопровождающему лицу);
• дети-инвалиды, их родители, опекуны, попечители и социальные работники, осуществляющие уход за ними, пользуются правом бесплатного проезда на всех видах транспорта общего пользования, городского и пригородного сообщения;
• согласно ст. 17 настоящего Закона инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов, нуждающиеся в улучшении жилищных условий, принимаются на учет и обеспечиваются жилыми помещениями;
• семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 30 % на квартирную плату (в домах государственного, муниципального и общественного жилищного фонда) и оплату коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилого фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, на стоимость топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению;
• согласно ст. 18 настоящего Закона образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают дошкольное, школьное, внешкольное воспитание и образование детей-инвалидов, получение среднего и высшего профессионального образования в соответствии с программой реабилитации инвалида.

В соответствии с задачами нашего исследования, мы провели анкетирование родителей (см. Приложение 1), воспитывающих детей-инвалидов.

Нами были опрошены 15 родителей, воспитывающих детей с ОВЗ. В ходе опроса были получены следующие результаты.

Средний возраст родителей - 30-40 лет - 66,7% опрошенных.

В браке состоит лишь 33,3%, т.е. семьи, в своем большинстве - неполные, где все тяготы и проблемы семьи ложатся на плечи матери.

Только 20% опрошенных отметили свое материальное состояние как достаточное. 46,7% респондентов оценили свои жилищные условия как удовлетворительные.

7% родителей отметили, что в целом окружающая среда доступна для ребенка. 73,3% могут пользоваться услугами общественного транспорта вместе со своим ребенком.

Однако, только 13,3% опрошенных посещает культурные мероприятия
(музей, кинотеатр, театр, цирк, др.) хотя бы один или несколько раз в год. Остальные с ответом затруднились. ,3% респондентов дали удовлетворительную оценку социальному обслуживанию и отметили позитивные изменения в социальном обслуживании.

На вопрос о том, что родителям кажется самым трудным в организации жизни ребенка?

.Трудности с формированием личности 13,3%

.Проблемы с физическим развитием 26,7%

.Проведение лечения 60%

.Трудности с организацией обучения 26,7%

.Уход за ребенком 20%

.Трудности с формированием навыков самообслуживания 13,3%

.Отдыха и досуга 13,3%

На вопрос о том, что вызывает наибольшее беспокойство, когда родители думают о будущем своего ребенка?

Сложности со школьным обучением 26,7%

Трудности с получением профессии 33,3%

Трудности с будущим трудоустройством 46,7%

Трудности с созданием семьи 20%

Невозможность для ребенка в будущем жить без посторонней помощи 26,7%

Трудности с лечением 33,3%

На вопрос о том, что, по мнению родителей, нужно сделать, чтобы их дети могли в будущем самостоятельно жить, получить профессию, работу?

.Обратить внимание на способности, талант 20%

.Дать образование 26,7%

.Лечить, вылечить 26,7%

.Нужны материальные средства 46,7%

.Оформить в спецшколу 33,3%

.Больше внимания, заботы 46,7%

.Навыки жизни, общения 6,7%

На вопрос "Какую помощь Вы бы хотели получить для того, чтобы вырастить своего ребенка" родители дали, следующие ответы:

Нужна помощь государства: 73,3%)возвращение всех льгот детям-инвалидам)бесплатное лечение)бесплатное образование)увеличение размера пенсии и специальных пособий)защите прав ребенка-инвалида)поддержка и забота от правительства страны.

Нужна помощь от системы социальной поддержки и общественных организаций: 33,3%)открытие Реабилитационного центра)бесплатные юридические консультации)помощь в приобретении инвалидами профессии)помощь в трудоустройстве инвалидов)проводить диагностику детей)организовывать больше спортивных секций)больше мероприятий для детей-инвалидов)психологическая и педагогическая помощь.

Материальная помощь. 33,3%

Как показали данные исследования родители, воспитывающие ребенка- инвалида сталкиваются с рядом трудностей, которые зачастую не могут решить самостоятельно. Поэтому им необходима социально-педагогическая поддержка.

.3 Программа поддержки семье, имеющей ребенка-инвалида

В рамках своего исследования, мы проанализировали деятельность Государственного бюджетного учреждения социального обслуживания «Александровский комплексный центр социального обслуживания населения» (356300, с. Александровское, ул. Московская, 4), и пришли к выводу о необходимости разработки программы поддержки родителей, воспитывающим ребенка-инвалида.

Одной из актуальных задач современного российского общества является оказание социальной и педагогической помощи семьям, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). При неуклонном росте числа таких детей, необходимо внимание к каждому из них. Это требует от педагогической общественности развития взаимоотношений образовательной системы и семьи.

Современная практическая педагогика, однако, не достаточно внимания уделяет проблемам проведения работы с семьями, имеющими таких детей.

Рождение ребенка с нарушениями в развитии всегда является стрессом для семьи. Ребенок-инвалид ограничен в свободе и социальной значимости. У него очень высока степень зависимости от семьи, ограничены навыки взаимодействия в социуме. Проблема воспитания и развития «особого» ребенка становится непосильной для семьи, родители оказываются в психологически сложной ситуации: они испытывают боль, горе, чувство вины, нередко впадают в отчаяние. Таким семьям необходима комплексная социально-педагогическая поддержка. К работе с семьей, имеющей больного ребенка или ребенка-инвалида, следует подходить с гуманистических позиций, ориентировать родителей на опережающую подготовку ребенка к жизни, вырабатывать у него умение мыслить категориями будущего, формировать позитивные перспективы его развития.

Работе с родителями детей с ОВЗ неслучайно уделяется достаточно большое внимание. Для таких детей, контакт которых с окружающим миром сужен, неизмеримо возрастает роль семьи. Семье принадлежат значительные возможности в решении определённых вопросов: воспитания детей, включение их в социальные и трудовые сферы, становление детей с ОВЗ как активных членов общества. Но многочисленные исследования (Г.Л. Аксарина, Н.Ю. Иванова, В.Н. Касаткин, Н.Л. Коваленко, А.Г. Румянцев и др.) свидетельствуют о том, что появление в семье ребёнка с ОВЗ нарушает сложившуюся жизнедеятельность семьи: меняются психологический климат семьи, супружеские отношения.

Цель программы: создание условий для преодоления социальной изолированности детей - инвалидов, их социализации в условиях семьи.

Реализация стратегии социализации и социальной интеграции детей - инвалидов в семье и обществе на основе индивидуального комплексного подхода, включая формирование системы творческой реабилитации детей-инвалидов и других форм самореализации, развитие программ семейного отдыха и оздоровления.

Укрепление ресурсного потенциала семей, воспитывающих детей с инвалидностью, и их социально-реабилитационной компетенцией, формирование позитивной мотивации к образованию новых социальных связей, а также содействие созданию сетей взаимной поддержки родителей детей-инвалидов.

Формирование единого ресурсного методического и образовательного пространства, повышение профессионального потенциала специалистов, занятых в сфере оказания социальных услуг детям - инвалидам.

Усиление координации и повышение эффективности деятельности государственных структур, общественных объединений и групп взаимной поддержки семей. воспитывающих детей - инвалидов, по улучшению положения детей с инвалидностью и их социальной включенности.

Формирование в обществе толерантного отношения к детям - инвалидам, популяризация идей содействия их социальной включенности.

Основной целью социальной службы, реализующей данную программу должно стать обеспечение деятельности по осуществлению социальной реабилитации несовершеннолетних с ограниченными возможностями, а также оказание помощи семьям, в которых эти дети воспитываются.

Структура социальной службы включает:

медицинскую службу, в которую входят врач - педиатр, врач - физиотерапевт, врач - психиатр, медсестра, медсестра по массажу и медсестра по физиотерапии;

социально - педагогическую службу, в которую входят: социальные педагоги, воспитатели, педагог - психолог, педагог дополнительного образования, учитель-логопед, учитель-дефектолог, инструктор по физическому воспитанию.

Программа предусматривает следующие формы работы с семьями, имеющими нарушения здоровья:

педагогический патронаж (социально-педагогическое обслуживание на дому);

группы кратковременного пребывания ребенка-инвалида с комплексной реабилитацией (медицинской и педагогической);

группы семейной реабилитации «субботние гостиные», основной целью которых является создание условий для решения внутрисемейных проблем и просвещения родителей с целью повышения процесса социализации и адаптации к современному обществу;

организация кружковой работы, творческих мастерских и клубов.

обучение и просвещение родителей совместно с заинтересованными организациями.

Программа построена на принципах:

Личностно-ориентированный подход к детям, к родителям, где в центре стоит учет личностных особенностей ребенка, семьи; обеспечение комфортных, безопасных условий.

Гуманно-личностный - всестороннее уважение и любовь к ребенку, к каждому члену семьи, вера в них, формирование позитивной «Я-концепции» каждого ребенка, его представления о себе (необходимо, чтобы слышал слова одобрения и поддержки, проживал ситуацию успеха).

Принцип комплексности - социально-педагогическая поддержка рассматривается в комплексе, в тесном взаимодействии всех специалистов.

Принцип деятельностного подхода - помощь осуществляется с учетом ведущего вида деятельности ребенка (в игровой деятельности), кроме того, необходимо ориентироваться также на тот вид деятельности, который является личностно-значимым для ребенка.

Предполагаемый ход реализации программы:

1. Реализация стратегии социализации и социальной интеграции детей-инвалидов в семье и обществе на основе индивидуального комплексного подхода, включая формирование системы творческой реабилитации детей-инвалидов и других форм их самореализации, развитие программ семейного отдыха и оздоровления.

Социальное сопровождение семьи социальной службой сопровождения включает телефонные консультации, наблюдение развития ребенка, периодическое приглашение для прохождения курсов реабилитации, участие в мероприятиях и акциях учреждения, в том числе:

Социально-педагогический патронаж семей, воспитывающих детей с тяжелыми нарушениями и не имеющих возможности посещать центр (или детей раннего возраста) предполагает проведение социальными работниками развивающих занятий с детьми-инвалидами с тяжелыми нарушениями здоровья (которые не посещают ни детские сады, ни школы в силу своего заболевания или возраста) на дому 2 раза в неделю по 2 занятия различной направленности, с обязательным обучением родителей навыкам самостоятельной педагогической работы над развитием своих детей.

Коррекционые занятия в учреждение с детьми проводятся как в условиях группы дневного пребывания несовершеннолетних, так и по индивидуальным маршрутам развития. В зависимости от потребностей детей, необходимо организовать:

занятия по социальной и бытовой адаптации в группе дневного пребывания для детей, не посещающих дошкольные учреждения и требующие отработки четких инструкций действий.

индивидуальные коррекционные занятия проводят в зависимости от имеющихся проблем дефектолог, логопед или педагог-психолог.

подгрупповые занятия по музыке и физкультуре обязательны для всех, отдельно проводятся и индивидуальные занятия по лечебной физкультуре в соответствии с назначениями врача.

По медицинским показаниям необходимо проводить консультации врачей (педиатр, физиотерапевт, психиатр), по вопросам назначения реабилитационных мероприятий и медицинских процедур: медицинский массаж, физиотерапия (светолечение, магнитотерапия, электролечение, ингаляции). А также индивидуальные занятия по физкультуре; курсы фитотерапии и витаминизации.

Для каждого ребенка необходимо составить индивидуальный маршрут развития, программу занятий, которые согласовываются с родителями. В свою очередь родители получают домашние задания и индивидуальные консультации по динамике развития ребенка.

2. Для реализации принципа интеграции детей - инвалидов предлагаем организовать клуб «Здоровый ребёнок». Цель: профилактика заболеваний у детей и содействие формированию здорового образа жизни семьи.

Предполагаем, что в процессе физической активности эффективно решатся оздоровительные, образовательные и воспитательные задачи. Через систему специальных упражнений и игр дети ознакомятся с признаками здоровья (правильная осанка, походка), научатся защищаться от микробов. Полученные знания позволят особенным детям заниматься физическими упражнениями более осознанно и более полноценно, самостоятельно использовать средства физического воспитания в жизни.

Организованная двигательная деятельность связана с чёткой установкой на результат (игры - драматизации, спортивные и подвижные игры, игры - эстафеты). Дети смогут оценить своё «Я» по непосредственным усилиям, которые они приложат для достижения поставленной цели. А в связи с развитием самооценки разовьются такие личностные качества как самоуважение, совесть, гордость. В сложных действиях проявляется воля ребёнка - инвалида - преодоление препятствий при достижении поставленной цели. Особенно ценными в этом отношении являются подвижные и спортивные игры, физические упражнения, основанные на продолжительном и многоразовом повторении однообразных двигательных действий, при их выполнении требуется прилагать волевые усилия для преодоления постепенно растущего физического и эмоционального напряжения. Таким образом, занятия в клубе «Здоровый ребёнок» будут являться важным фактором, влияющим на формирование личности ребёнка - инвалида и социализации его в обществе.

В целях содействия семье по развитию ребенка-инвалида, возможна организация клуба «Игра - дело серьёзное». Цель: развитие способностей детей через игровую деятельность.

Встречи в клубе проходят по программе для детей с инвалидностью и здоровых детей. Совместная деятельность приучает детей к общению со сверстниками и чужими взрослыми, развивает умение сотрудничать друг с другом, формируя чувство партнерства. Театрализованные виды деятельности (исполнение по ролям песенок, потешек, имитация движений и голосов птиц и животных) стимулируют образно-игровые проявления, развивают сферу чувств, будят сочувствие, сострадание, развивают способность поставить себя на место другого человека. В результате дети научатся взаимодействию друг с другом в роли игровых партнеров; дети будут более внимательны друг к другу, доброжелательны, научатся вежливой форме общения, разовьют эстетический вкус.

Также, нами предлагается проект творческой мастерской «Оч.умелые ручки» - по обучению детей различным видам творчества: плетению из фольги, конструированию из бумаги, рисованию нетрадиционными способами, лепке из глины и росписью по керамике, что будет способствовать развитию творческих способностей детей через продуктивно-прикладную деятельность. Дополнительная возможность тренировки мелкой моторики через создание разнообразных поделок, позволит детям развиваться и открывать в себе новые способности.

Возможность реализоваться ребенку-инвалиду представляет творческая мастерская «Музыкальная гостиная», способствующая развитию творческих способностей.

3. Большое значение в организации работы по социальной интеграции детей-инвалидов в семье и обществе, уделяется организации праздников и культурно-досуговых мероприятий.

Участие в празднично - досуговых мероприятиях не только помогает создать праздничное и радостное настроение у участников, но и способствует активизации их внутренних ресурсов. Социокультурная программа является психологическим тренингом - коммуникационным, эмоциональным, мотивационным, телесным. Участие в подобных программах станет для детей с ограниченными возможностями ещё одним шагом на пути к адаптации, принятии самого себя и трудностей мира, в котором они живут и действуют.

Укрепление ресурсного потенциала семей, воспитывающих детей с инвалидностью, и их социально-реабилитационных компетенций, формирование позитивной мотивации к образованию новых социальных связей, а также содействие созданию сетей взаимной поддержки родителей детей-инвалидов:

1. Программа предусматривает проведение диагностики и реализацию консультативной помощи родителям, имеющим детей-инвалидов по их воспитанию и развитию. Для каждой семьи может быть разработан маршрут индивидуальной работы, по которому и будет осуществляться сопровождение.

2. Для родителей, имеющих детей-инвалидов может быть реализован проект «Счастливый родитель», основной целью которого является создание условий для решения внутрисемейных проблем и просвещения родителей с целью повышения процесса социализации и адаптации ребенка-инвалида к современному обществу.

Данный проект предполагает проведение совместных занятий с родителями и детьми по формированию различных навыков продуктивного общения, творческих видов деятельности, а также систему групповых и индивидуальных консультаций для родителей по проблемам воспитания.

Одним из направлений данного проекта является организация совместной творческой и досуговой деятельности детей и взрослых, что способствует развитию положительных отношений между детьми и взрослыми и создаёт необходимые условия для успешного развития ребёнка в окружающей среде.

В результате, родители получат новые знания и освоят практические навыки и умения для совместной деятельности с ребенком, возможность снять напряженность и излишнюю тревожность, связанные с родительской «неуспешностью», возможность обменяться родительским опытом, установить доверительные отношения в группе.

В целом, можно отметить, что данная реабилитационная работа включает в себя систему социальных, педагогических и лечебно-оздоровительных воздействий, направленных на полное или частичное восстановление оптимального личного и социального статуса, отклонений в развитии и здоровье ребенка, испытывающего трудности в семье, в обучении, в своей микросоциальной среде.

Предполагаемые результаты

1.Программа способствует укреплению ресурсного потенциала семей, воспитывающих детей с инвалидностью (повышается желание заниматься ребенком), и их социально-реабилитационных компетенций (родители обучаются взаимодействию с ребенком), формирование позитивной мотивации к образованию новых социальных связей (расширяется круг общения)

.Наметится повышение уровня навыков общения, укрепление ресурсного потенциала семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, мотивации к образованию новых социальных связей.

.Повысится уровень родительской компетенции в вопросах воспитания и развития детей, их отдыха и оздоровления.

.Программа будет способствовать повышению уровня навыков общения, увеличению интереса к разнообразным видам творчества, укреплению ресурсного потенциала семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, мотивации к образованию новых социальных связей.

Таким образом, предложенная нами программа будет способствовать эффективной социально-педагогической поддержке семье, воспитывающей ребенка-инвалида.

Заключение

Статистические данные свидетельствуют о том, что численность детей-инвалидов возрастает с каждым годом. Основными причинами, способствующими инвалидности детей, является высокий уровень хронических наследственных заболеваний родителей; болезни новорожденных, вызванные состоянием здоровья матери; запоздалое выявление болезней; неблагоприятные условия труда женщин; ухудшение экологической обстановки и многие другие.

Анализ литературы показывает, что к категории инвалидов относятся дети, имеющие значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, игровой и трудовой деятельности в будущем.

В исследовании показывается, что детская инвалидность - проблема всего общества. Наличие значительного количества детей с ограниченными возможностями здоровья должна быть предметом особых забот для страны. Данная категория детей имеет значительно меньше шансов реализовать свои гражданские свободы: получить качественное образование и сделать профессиональный выбор. Анализ ситуации показывает, что большинство из них находятся в прямой зависимости от конкретных мер государственной социальной политики, направленных на образование и занятость инвалидов, с одной стороны, а с другой - от попечительства родных, не только осуществляющих уход, но и ответственных за удовлетворение их потребностей.

В последние годы наметилась тенденция улучшения социальной поддержки семей с детьми с ограниченными физическими и умственными возможностями. Этому способствовал ряд обстоятельств, в частности, укрепление и расширение законодательной и нормативно-правовой базы социальной поддержки семей с детьми-инвалидами (прежде всего на региональном уровне), определенная трансформация массового сознания россиян, еще недавно представлявших инвалидность лишь в медицинском аспекте, динамичный рост числа центров реабилитации детей с ограниченными возможностями.

Но всё это мало отражается на решении внутренних психологических проблем родителей ребёнка-инвалида. Больной ребёнок является постоянным стрессовым фактором, особенно для матери. Эмоциональные перегрузки вызывают определённые изменения в ее поведении и здоровье, что отражается на ребёнке. Получается замкнутый круг: болезнь, инвалидность ребёнка вызывает стресс у матери, а последствия стресса усугубляют болезнь ребёнка. Начиная с первых дней жизни ребенку необходим тесный эмоциональный контакт с матерью, её ласка и забота являются залогом полноценного психического развития. Ребёнок - инвалид должен чувствовать, что близкие люди его любят и понимают, не считая хуже других детей, всегда готовы прийти на помощь.

Выделяют четыре модели инвалидности детей: медицинская, социальная, политико-правовая, культурно-плюралистическая.

В контексте нашего подхода наиболее значимой выступает социальная модель, в рамках которой инвалидность рассматривается в терминах сохранения способности человека социально функционировать и определяется как ограничение жизнедеятельности (способность самому обслуживать себя, степень мобильности). Социальная модель предлагает решение проблем, связанных с инвалидностью, через создание системы социальных служб, помогающих человеку жить.

В жизни детей с ограниченными возможностями и в их семьях возникает много трудностей. Это экономические, жилищно-бытовые, коммуникативные, проблемы с обучением и трудоустройством. Со многими из рассмотренных проблем ребенок и семья не могут справиться самостоятельно. Они прибегают к помощи специалиста, в лице которого очень часто выступает социальный работник. Основной целью социального работника при работе с такой семьей - способствовать социальной адаптации и реабилитации семьи в ситуации рождения ребенка-инвалида. Для этого социальный работник выступает в качестве посредника между медицинским персоналом и семьей; помогает установить связь с другими родственниками, семьями, испытывающими подобные затруднения, с организациями, способными предоставить помощь.

В ходе нашей работы мы пришли к выводу, что семьи воспитывающие ребенка-инвалида, нуждаются в продуманной, целенаправленной социально-педагогической поддержке, направленной на оказание психологической, медико-социальной помощи.

Социально-педагогическая поддержка осуществляется с целью помочь инвалидам достигать и поддерживать оптимальную степень участия в социальных взаимодействиях, членов общества, помешать врожденному или приобретенному дефекту занять центральное место в формировании и становлении личности, дать возможность детям так организовать свой образ жизни, чтобы развить другие способности и тем самым компенсировать инвалидность.

В процессе социализации, и в частности, социальной адаптации детей-инвалидов, социально-педагогическая поддержка помогает им приобретать те качества, которые необходимы для жизнедеятельности в обществе, овладевать социальной деятельностью, социальным общением и поведением, осуществлять социальное становление личности.

Социально-педагогическая поддержка оказывает детям-инвалидам компетентную социальную помощь: повышает эффективность процесса социализации, воспитания и развития детей; обеспечивает диагностику, коррекцию и управление в широком спектре отношений в социуме в интересах становления и развития полноценной, нравственно здоровой, социально защищенной и творчески активной личности; организует различные виды общественно и индивидуально значимой деятельности детей-инвалидов на принципах творчества, самоуправления самостоятельности; формирует на этой основе их систему ценностей.

Суть педагогического компонента в социальной защите и поддержке детей-инвалидов видится нам в учете их индивидуальных и возрастных особенностей, конкретных условий социального развития, способах и средствах воспитания, в разработке и реализации эффективной системы мероприятий по оптимизации воспитания на уровне личности.

Таким образом, ходом исследования было доказано, что семьи, воспитывающие ребенка-инвалида, нуждаются в продуманной, целенаправленной социально-педагогической поддержке, направленной на оказание психологической, медико-социальной помощи. В результате исследования цель достигнута, гипотеза подтвердилась.

Список использованной литературы

1.Айшервуд, М.М. Полноценная жизнь инвалида. М., 2001.

.Аксенова, Л.И., Белякова, Л.И., Архипов, Б.А., Назарова, Л.И. Специальная педагогика., М.,2005.

.Алексеева, Л.С. и др. Об опыте организации социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями в школе - комплексе "Детская личность". М., 2007.

.Алексеева, О.П. Кто помогает детям? - М., 2004.

.Астапов, В.М. Введение в дефектологию с основами нейро- и патопсихологии. - М., Наука, 2004.

.Бабенкова, Р.Д., Ишюлктова. М.В., Мастюкова, Е.М. Воспитание детей с церебральным параличом в семье. - М., Инфра-М, 2009.

.Безух, С.М., Лебедева, С.С. Психологическое и социальное сопровождение больных детей и детей-инвалидов. М., 2007.

8.Бондаренко, Г.И. Социально-эстетическая реабилитация аномальных детей //Дефектология. 2008. №3.

.Бочарова, В. Г. Основные требования к развитию теории в области социальной педагогики и социальной работы / Материалы международной научно-практической конференции-М., Издательство Тюменского государственного университета, 2003.

.Василькова, Ю.В., Василькова, Т.А. Социальная педагогика. М.,2009.

.Вачков, И. Дистанционное обучение для детей-инвалидов // Школьный психолог. N 38. 2008.

.Воспитание слабовидящего ребенка в семье: Пособие для родителей. - М., Владос, 2003.

.Всемирная декларация об обеспечении выживания, защиты и развития детей (Нью-Йорк, 30 сентября 1990 г.) //Дипломатический вестник", 1992 г., N 6, с.10.

14.Галагузова, М.А., Мардахаев, Л.В. Методика и технологии работы социального педагога. М., 2002.

15.Грачев, Л.К. Программа социальной работы с семьями, имеющих детей-инвалидов. М., 2002.

16.Гуров, В.Н. Теория и методика социальной работы школы с семьей. Ставрополь.- 2007.

17.Декларация о правах умственно отсталых лиц -М., Юристъ, 2009.

.Дементьева, Н.Ф., Багаева, Г.Н., Исаева, Т.Н. Социальная работа с семьей ребенка с ограниченными возможностями. М., 2006.

.Дорога - это то, как ты идешь по ней... Социально-реабилитационная работа с семьей нетипичного ребенка: Учебное пособие / Под ред. В.Н. Ярской, Е.Р. Смирновой, - Саратов: Изд-во Поволж. фил. Рос. уч. центра, 2006.

20.Жукова, Н.С., Мастюкова, Е.М. Если ваш ребенок отстает в развитии. М., 2003.

21.Инвалиды: язык и этикет. - М.: РООИ Перспектива, 2008.

.Информационный бюллетень по реализации Федеральной Целевой программы «Дети России». Подпрограмма «Дети-инвалиды». М., 1995.

.Исцеление. Альманах. Вып. 2 (Для врачей, педагогов и родителей детей с неврологической инвалидностью). - М., 2005.

.Кавокин, С.Н. Профессиональная реабилитация и занятость населения. М., 2007.

.Камаев, И.А. Детская инвалидность. М., 2009.

26.Ким, Е.Н. Концепция независимой жизни в социальной работе с детьми с ограниченными возможностями. Автореф. дисс….канд.псих.наук. М.,2006.

27.Корчак, Я. Как любить ребенка. М., 2000.

.Лурия, А.Р. Об историческом развитии познавательных процессов. - М., 2004.

.Малофеев, Н.Н. Современный этап в развитии системы специального образования в России. (Результаты исследования, как основа для построения проблемы развития) // Дефектология. №4, 2007.

.Маляров, Н.В., Несмеянова, Н.И. Социальная защита детства: концептуальные подходы. М., 2003.

.Мастюкова, Е.М., Москвина, А.Г. Они ждут нашей помощи. М., 2010.

.Минзов, А.С. Концепция обучения в телекоммуникационной компьютерной образовательной среде//Дистанционное обучение.-2008.№3

.Михаэлис, К.Т. Дети с недостатками развития. Книга в помощь родителям. М., 2008.

.Мошняга, В. Т. Технологии социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями / Технологии социальной работы (Под. Общ. ред. И. И. Холостовой), - М., Инфра-М, 2009.

35.Мудрик, А. В. Социальная педагогика. М.,2007.

36.Мустаева, Ф. А.. Основы социальной педагогики. М.: Академический проект, 2010.

.Немов, Р. С. Психология. Книга 1. М., Владос, 2011.

.Основы законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан от 22 июля 1993 года N 5487-I // Ведомости Съезда народных депутатов Российской Федерации и Верховного Совета Российской Федерации от 19 августа 1993 г., N 33 ст. 1318

.Панов, А.М. Центры социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями - эффективная форма социального обслуживания семьи и детей // Реабилитационные центры для детей с ограниченными возможностями: опыт и проблемы. - М., 2003.

.Постановление Правительства РФ от 03.10.2002 N 732 (ред. от 30.12.2005) "О федеральной целевой программе "Дети России" на 2003 - 2006 гг." // Собрание законодательства РФ, 14.10.2002, N 41, ст. 3984.

.Постановление Правительства РФ от 13 августа 1996 г. N 965 "О порядке признания граждан инвалидами" // СЗ РФ от 19 августа 1996 г. N 34, ст. 4127

.Проектирование развития учреждений социального обслуживания. - М. Ин-т соц. работы, 2003.

.Словарь справочник по социальной работе / Под ред. Е. И. Холостовой. М. Юристь, 2007.

.Социальная защита человека: региональные модели / Под ред. В.Г. Бочаровой, М.П. Гурьяновой. М., 2005.

.Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов (приняты Генеральной Ассамблеей ООН 20.12.1993)

.Ткачева, В. В. О некоторых проблемах семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии // Дефектология. 2008. №1.

.Усынина, А.И., Мельникова, Г.С. Если в семье «особый» ребенок. М., 2002.

.Федеральный закон от 15 декабря 2001 г. N 166-ФЗ "О государственном пенсионном обеспечении в Российской Федерации" // Собрание законодательства Российской Федерации от 17 декабря 2001 г., N 51, ст. 4831.

.Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ

.Фирсов, М.В., Студенова, Е. Г. Теория социальной работы. - М.: Гуманит. изд. центр ВЛАДОС, 2011.

.Холостова, Е.И., Сорвина, А. С. Социальная работа: теория и практика. Учебное пособие - М.: ИНФРА-М, 2009.

.Чавес Вега, Социально-психологические особенности семейного воспитания детей с ДЦП. М., 2002.

Приложения

АНКЕТА

Отметьте тот вариант, который соответствует Вашему представлению. Благодарим за сотрудничество. Опрос анонимен. Ваше мнение будет учитываться при проведении последующих мероприятий.

1. - женский
2. - мужской

2. Ваш возраст

1. - до 20 лет
2. - до 30 лет
3. - до 40 лет
4. - старше

3. Семейное положение

1. - состою в браке
2. - одинок/ая

4. Количество детей в семье

Ваша оценка состояния ребенка

Оформлена инвалидность

Ваша оценка материальной обеспеченности семьи

1. - недостаточная
2. - достаточная

7. Ваша занятость

Работаю

19 - занимаюсь домашним хозяйством

9. Ваша оценка жилищных условий

1. - удовлетворительная
2. - неудовлетворительная

10. Насколько жилищные условия приспособлены для потребностей
ребенка

1. - удовлетворительно
2. - неудовлетворительно

1. - доступна
2. - недоступна

12. Можете ли с Вашим ребенком пользоваться услугами
общественного транспорта -да

Как часто Вы с ребенком посещается культурные мероприятия
(музей, кинотеатр, театр, цирк, др.)

1. - один или несколько раз в месяц
2. - один или несколько раз в полгода
3. - один или несколько раз в год

1. - удовлетворительно
2. - неудовлетворительно

15. Существуют ли изменения в медицинском обслуживании

1. - нет
2. - позитивные
3. - негативные

16. Испытываете ли Вы необходимость в консультациях психолога или семейного терапевта

Ваша оценка социального обслуживания

1. - удовлетворительно
2. - неудовлетворительно

19. Существуют ли изменения в социальном обслуживании

1. - нет
2. - позитивные
3. - негативные

20. В каких социальных услугах нуждается Ваша семья:

В какую форму образования вовлечен Ваш ребенок

1. - средняя образовательная школа
2. - специальная школа
3. - интернат
4. - надомное обучение
5. - другое (укажите)

22.Ваша оценка образовательных услуг

1. - удовлетворительно
2. - неудовлетворительно

23. Существуют ли изменения в системе образования

1. - нет
2. - позитивные
3. - негативные

24.В каких образовательных услугах нуждается Ваш ребенок:

Достаточно ли Вы информированы о правах ребенка

1. - нет
2. - не могу определить

27. Нуждается ли Ваш ребенок в профессиональной ориентации

1. - да (в какой именно)
2. - нет
3. - затрудняюсь ответить

28. Ваша оценка деятельности неправительственных (общественных) организаций

1. - удовлетворительно
2. - неудовлетворительно
3. - затрудняюсь ответить

29.Насколько часто вы испытываете стресс, напряженность из-за проблем, с ребенком.

Довольночасто

Постоянно

Что вам кажется самым трудным в организации жизни ребенка?

Что вас беспокоит в поведении ребенка?

Как вы оцениваете отношение других детей к вашим детям?

Как вы относитесь к возможности ребенка в будущем жить самостоятельно, работать и обеспечивать свое существование.

Да, но при определенных условиях

3атрудняюсь ответить

Что вызывает у вас наибольшее беспокойство, когда вы думаете о будущем своего ребенка?

Что, по вашему мнению, нужно сделать, чтобы дети могли в будущем самостоятельно жить, получить профессию, работу?

."Какую помощь Вы бы хотели получить для того, чтобы вырастить своего ребенка"?

Репетиторство

Нужна помощь по изучению какой-либы темы?

Наши специалисты проконсультируют или окажут репетиторские услуги по интересующей вас тематике.
Отправь заявку с указанием темы прямо сейчас, чтобы узнать о возможности получения консультации.

Отправить свою хорошую работу в базу знаний просто. Используйте форму, расположенную ниже

Студенты, аспиранты, молодые ученые, использующие базу знаний в своей учебе и работе, будут вам очень благодарны.

Подобные документы

Теория социализации в современном обществоведении. Роль семьи в системе институтов социализации детей. Особенности развития детей в неполной семье, проблемы их адаптации в обществе. Экономическое положение неполной семьи как фактор социализации детей.

реферат , добавлен 05.05.2015


Социальная адаптация как цель социальной политики в отношении детей-инвалидов. Подготовка ребенка-инвалида к самостоятельной трудовой жизни. Семья как основной фактор адаптации в условиях рыночной экономики. Проблемы адаптации при получении образования.

курсовая работа , добавлен 17.09.2008


Понятие "социальная реабилитация". Профориентационная работа с инвалидами. Установление квоты для приема на работу инвалидов. Образование, воспитание и обучение детей-инвалидов. Проблемы социальной реабилитации детей-инвалидов, молодых инвалидов.

контрольная работа , добавлен 25.02.2011


Государственная система социальной поддержки детей в КБР. Развитие системы учреждений социального обслуживания семьи и детей. Социальная работа с детьми–сиротами и детьми, оставшимися без попечения родителей. Социальная поддержка детей–инвалидов.

реферат , добавлен 20.11.2007


Проблемы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями. Основные направления работы с семей. Социальная защита и реабилитация детей-инвалидов. Система социальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями.

курсовая работа , добавлен 15.10.2007


Правовые основы и виды социальной реабилитации детей-инвалидов - комплекса мер, направленных на восстановление разрушенных или утраченных в силу каких-либо причин общественных связей и отношений, социально и личностно значимых характеристик субъекта.

контрольная работа , добавлен 20.07.2011


Понятие нормы развития и ее нарушений, общая характеристика детей с ограниченными возможностями здоровья. Социально-педагогический анализ особенностей социальных проблем, условий и факторов, влияющих на процессы социальной реабилитации и адаптации детей.

курсовая работа , добавлен 23.04.2011

ВВЕДЕНИЕ

Проблема инвалидности является актуальной проблемой, что аргументируется убедительными данными международной статистики, согласно которой число инвалидов во всех странах велико и четко прослеживается тенденция к его увеличению.

В наше время в России стоит острый вопрос, связанный с проблемами детей-инвалидов в современном социальном обществе. Проблема детей-инвалидов касается почти всех сторон нашего общества: от законодательных актов и социальных организаций, которые призваны оказывать помощь этим детям, до атмосферы, в которой живут их семьи. Число детей-инвалидов с каждым годом становится все выше и выше. Этому способствует множество факторов: невысокий уровень медицины в России, нехватка финансирования, плохая экология, высокий уровень заболеваемости родителей (особенно матерей), рост травматизма, детская заболеваемость, и т.д. К детям инвалидам относятся дети, которые значительно ограничены в жизнедеятельности, социально дезадаптированы вследствие нарушения роста и развития, способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению,трудовой деятельности и т.д.

В нашей стране официально инвалидами считаются свыше восьми миллионов человек. И каждый год эта цифра увеличивается, лишь семь процентов детей рождается здоровыми.

В последнее время часто заходит речь о переходе к более гибкой терминологии по отношению к детям инвалидам. По отношению к ребенку огромное значение играет тот факт как к нему обращаются, гораздо гуманнее было бы говорить не «умственно отсталый», а «ребенок с неспособностями», не «слепой», а ребенок с ослабленным зрением.

Проблема социальной адаптации детей инвалидов очень актуальна сейчас. Если в 1990 году на учете в органах социальной защиты состояло сто пятьдесят одна тысяча таких детей, сегодня же детей-инвалидов насчитывается около шестисот тысяч, две трети из которых - особые дети, имеющие психические и психоневрологические нарушения (детский церебральный паралич, аутизм, синдром Дауна, и другие). Ежегодно в России рождается пятьдесят тысяч инвалидов с детства. Тяжело быть инвалидом в возрасте 20 лет и выше, а еще тяжелее быть им с самого рождения, ведь в детские годы ребенок постигает и учится очень многому, а инвалидность становится огромным барьером к преодолению нового.

Для детей-инвалидов создаются реабилитационные центры, в которых им и их семьям оказывается медицинская, социальная, психологическая помощь, но их не хватает на всех и это очень серьезная проблема. Так же остро стоит проблема образования. Многие школы, детские сады, колледжи и вузы просто не могут принять детей-инвалидов потому что в них или нет совсем или катастрофически не хватает ни специального оборудования, ни специально обученных людей. Детям-инвалидам необходима помощь и понимание не только родителей, но и общества в целом, только так они смогут понять что они действительно нужны, что их действительно любят и понимают.

Чем раньше ребенок-инвалид получает помощь, тем больше шансов, что он будет ходить в обычный детский сад, обучаться в обычной школе. В идеале коррекционная помощь должна начинаться практически сразу после рождения, как только могут быть выявлены соответствующие проблемы.

Дети-инвалиды— часть человеческого потенциала мира и России. Четверть нобелевских лауреатов — люди с ограниченными возможностями здоровья. Инвалидами были слепой Гомер и глухой Бетховен, Ярослав Мудрый и Франклин Рузвельт. Люди с ограниченными возможностями могут все или почти все. Им просто нужно помочь, и желательно вовремя…

Данная курсовая работа посвящена изучению проблем детей инвалидов и возможному поиску их решений.

Объектом моей курсовой работы является социальная ситуация детей-инвалидов.

Предметом моей курсовой работы являются ключевые моменты социальной адаптации детей-инвалидов в России.

Цель данной курсовой работы исследовать теоретические и практико-ориентированные источники по проблемам адаптации детей-инвалидов в современном обществе.

Цель конкретизируется в следующих задачах:

Изучить научную литературу по теме курсовой работы;

Изучить правовые источники по теме курсовой работы;

Выполнить теоретическое исследование проблем детей-инвалидов на основе изученной литературы;

Сделать обобщения и выводы;

Изложить результаты исследования в традиционной форме курсовой работы.

Глава 1. Дети-инвалиды как объект социальной деятельности

Социальный портрет детей-инвалидов

Детей, о которых будет говориться в моей работе, называют детьми-инвалидами. Эти дети особенные, не такие как все. У них все по другому и развитие и восприятие мира и поведение. Таких детей очень часто не воспринимает наше общество, их пытаются «оттолкнуть», обидеть, их просто не замечают. Но я неравнодушна к этой проблеме и попытаюсь выяснить, что же включает в себя понятия «инвалид», «инвалидность».

Согласно Декларации о правах инвалидов (ООН, 1975 год) «инвалид» означает любое лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной и/или социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или приобретенного, его или ее физических или умственных возможностей.

В законе «О социальной защите инвалидов» сказано, что инвалид - это лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящие к ограничению.

В нашей же стране для выявления «инвалидности» используется клинический показатель- устойчивое нарушение функций организма в связи с таким социальным показателем, как степень участия в трудовой деятельности (нарушение трудоспособности). В России существует Медико-педагогическая комиссия, в нее входят социальные педагоги,врачи, психологи и другие специалисты. Эта комиссия определяет инвалидность ребенка в зависимости от степени нарушения функций, а в зависимости от степени нарушения функций определяют степень нарушения здоровья.

Выделяют четыре степени:

1 степень утраты здоровья определяется при легком или умеренном нарушений функций ребенка;

2 степень утраты здоровья устанавливается при наличии выраженных нарушений функций органов и систем, которые несмотря на проведенное лечение, ограничивают возможности социальной адаптации ребенка (соответствует 3 группе инвалидности у взрослых);

3 степень утраты здоровья соответствует второй группе инвалидности у взрослого;

4 степень утраты здоровья определяется при резко выраженных нарушениях функций органов и систем, приводящих к социальной дезадаптации ребенка при условии необратимого характера поражения и неэффективности лечебных и реабилитационных мероприятий (соответствует первой группе инвалидности у взрослого).

Основные группы заболеваний ребенка-инвалида:

1. Нервно-психические заболевания;

2. заболевания внутренних органов;

3. поражения и заболевания глаз, сопровождающиеся стойким снижением остроты зрения до 0,08 в лучшем видящим глазу до 15 от точки фиксации во всех направлениях;

4. онкологические заболевания, к которым относятся злокачественные опухоли второй и третьей стадии опухолевого процесса после комбинированного или комплексного лечения, включающего радикальную операцию; неподдающиеся лечению злокачественные заболевания новообразования глаза, печени и других органов;

5. поражение и заболевания органов слуха;

6. хирургические заболевания и анатомические дефекты и деформации;

7. эндокринные заболевания.

По этому внушительному списку можно догадаться,что очень многие заболевания вызывают инвалидность. Эти болезни оставляют «огромный след» в поведении ребенка, в его восприятии, в отношениях с окружающими и родителями, в ощущениях, создают определенные барьеры для ребенка и его семьи.

Специалисты, работающие с инвалидами, выделили следующие основные проблемы (барьеры, с которыми сталкивается семья с ребенком-инвалидом и сам ребенок в нашей стране):

• социальная, территориальная и экономическая зависимость инвалида от родителей и опекунов;
• при рождении ребенка с особенностями психофизиологического развития семья либо распадается, либо усилено опекает ребенка, не давая ему развиваться;
• выделяется слабая профессиональная подготовка таких детей;
• трудности при передвижении по городу (не предусмотрены условия для передвижения в архитектурных сооружениях, транспорте и т.п.), что приводит к изоляции инвалида;
• отсутствие достаточного правового обеспечения (несовершенство законодательной базы в отношении детей с ограниченными возможностями);
• сформированность негативного общественного мнения по отношению к инвалидам (существование стереотипа «инвалид - бесполезный» и т.п.);
• отсутствие информационного центра и сети комплексных центров социально-психологической реабилитации, а так же слабость государственной политики.

Итак, инвалидность - это ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными отклонениями. В следствии этого возникают социальные, законодательные и иные барьеры, которые не позволяют человеку имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, для того чтобы они могли жить независимой жизнью.

1.2 «Ярлык» ребенка-инвалида.

В нашем обществе существовала и существует установка на изъятие ребенка-инвалида из семьи и социума, и помещения его в изоляцию, в интернат. И родители ребенка с явной патологией уже в роддоме подвергаются уговорам отказаться от ребенка. Работает старая система изъятия инвалидов из общества.

Проводя небольшие наблюдения на улице, в общественном транспорте, в магазинах в течении одной недели я пришла в ужас. Многие люди видя ребенка-инвалида смотрят на него с отвращением или со страхом в глазах. Откуда же столько презрения? Ведь эти дети ничем не хуже,просто они особенные. Прочитав стихотворения одной десятилетней девочки страдающей аутизмом и не умеющей говорить я была просто в шоке!

Насколько глубоким оказался ее внутренний мир, сколько чувств и переживаний в этих стихах. Многие вешают на ребенка-инвалида «ярлыки» неумеха, неудачник, растяпа, уродец, тупой, но зачем? Неужели так сложно понять, проявить хоть капельку сочувствия и понимания? Ведь эти дети нуждаются в обществе! Как никто другой они действительно заслуживают поддержки! Только поддерживая их и помогая им мы сможем увидеть результат! В личности ребенка-инвалида идет постоянная борьба между социальным и биологическим. Если общество оставляет его без внимания и заботы, то он попадает под власть физических недугов, которые определяют его характер, отношения с людьми, семейное положение, уровень образования, карьеру, в общем весь жизненный путь. Если же социум берет человека под свою опеку, то влияние инвалидности отступает на задний план.

1.3. Социальная защита детей-инвалидов.

Дети-инвалиды обслуживаются учреждениями трех ведомств. Дети до 4 лет с поражением опорно-двигательного аппарата и снижением умственного развития находятся в специализированных домах ребенка Министерства здравоохранения РФ, где получают уход и лечение. Дети с не резко выраженными аномалиями физического и умственного развития обучаются в специализированных школах-интернатах Министерства общего и профессионального образования РФ. Дети в возрасте от 4 до 18 лет с более глубокими психосоматическими нарушениями проживают в домах-интернатах системы социальной защиты населения. В 158 детских домах-интернатах находится 30 тыс. детей с тяжелыми умственными и физическими недостатками, половина из них -- дети-сироты. Отбор в эти учреждения осуществляют медико-педагогические комиссии (вра-чи, психиатры, дефектологи, логопеды, представители социальной защиты населения), осматривая ребенка и устанавливая степень заболевания, затем оформляя документацию. На 1 января 1994 г. в 150 детских домах-интернатах находилось 31907 детей; их обучали по специально разработанным программам навыкам самообслуживания и труда с 12 лет. Овладевая некоторыми профессиональными навыками (швеи, плотника, санитарки-уборщицы, дворника, грузчика и т.д.), получали педиатрическую, неврологическую, психиатрическую помощь.

Дети, которые не могут обслуживать себя сами, находятся в специализированных домах-интернатах системы социальной за-щиты населения, нуждаются в уходе. В России всего 6 таких учреждений, где на 1 января 1994 г. находилось 506 детей от 6 до 18 лет.

Медицинская реабилитация оставляет желать лучшего. В реаби-литационных учреждениях дети обучаются по программе общеоб-разовательной школы. В соответствии с федеральной целевой про-граммой «Дети-инвалиды», президентской программой «Дети России» создаются территориальные реабилитационные центры для детей и подростков с ограниченными возможностями и территориальные центры социальной защиты семье и детям.

В 1997 году в системе организаций социальной защиты действовало 150 специализированных центров, где находилось 30 тыс. детей с тяжелыми умственными и физическими недостатками и 95 отделений реабилитации детей и подростков с ограниченны-ми возможностями. 34,7 % этих учреждений занимаются реабилитацией детей с детскими церебральными параличами; 21,5 % -- с нарушениями умственного и психического развития; 20 % -- с соматической патологией; 9,6 % -- с нарушением зрения; 14,1 % -- с нарушением слуха. Федеральная целевая программа «Дети-инвалиды», входящая в президентскую программу «Дети России», предусматривает комплексное решение проблем детей с отклонениями в развитии. Она имеет следующие задачи: предупреждение детской инвалидности (обеспечение соответствующей литературой, диагностическими средствами); скрининг-тест новорожденных на фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз, аудиологический скрининг, совершенствование реабилитации (развитие центров реабилитации); обеспечение детей техническими средствами для бытового самообслуживания; укрепление кадров с систематическим повышением квалификации, укрепление материально-технической базы (строительство домов-интернатов, реабилитационных центров, обеспечение их оборудованием, транспортом), создание культурных и спортивных баз.

В 1997 году в 70 регионах РФ действовали региональные программы. В ряде регионов создавались квотированные рабочие места для женщин, воспитывающих детей-инвалидов (Астрахань, Курск), в Москве создавались рабочие места для подростков-инвалидов (профессиональное образование по 13 специальностям) и т.д.

Глава 2. Дети-инвалиды в семье и обществе.

2.1. Государственная политика в области социальной помощи детям-инвалидам и семьям, в которых они воспитываются.

Конституция как основной закон государства, важнейший закон, нормативно-правовые акты образуют то правовое пространство, в котором функционируют социальный механизм защиты и поддержки всех слоев населения. Эффективность деятельности этого механизма непосредственно связана с профессиональной деятельностью специалистов: социальных и медицинских работников, педагогов, дефектологов, психологов и т.д. Поэтому необходима юридическая компетентность всех профессионалов, особенно в области работы с наиболее незащищенными слоями населения, к которым относятся и дети-инвалиды.

В основу работы с детьми с органическими возможностями положены международные документы ООН, гарантирующие всем категориям населения равные права. Однако, для детей-инвалидов, как для некоторых других малозащищенных слоев населения, предусматривается ряд специфических прав и льгот, учитывающих их особые нужды и положение.

В числе основных международных документов, защищающих и гарантирующих права этой категории детей, можно назвать следующие: «Всеобщая Декларация прав человека», «Декларация о правах инвалидов», «Декларация о правах умственно-отсталых лиц», «Конвенция о правах ребенка», «Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов».

Для детей-инвалидов, согласно «Конвенции о правах ребенка», предусматривается приоритетное удовлетворение особых потребностей такого ребенка в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановление здоровья, подготовки к трудовой деятельности, а так же обеспечивается соответствующая помощь такому ребенку и его семье (статья 23).

На удовлетворение тех же нужд направлен закон «О правах ребенка» (1993 год). Он определяет правовой статус этой категории детей, как самостоятельных субъектов, и направлен на обеспечение его физического и нравственного здоровья, формирование национального самосознания на основе общечеловеческих ценностей мировой цивилизации. Особое внимание и социальная защита гарантируется детям-инвалидам, с особенностями психофизического развития и оказавшимся в других неблагоприятных условиях.

Как и все другие дети, ребенок со специфическими потребностями имеет право жить и воспитываться в семье, которое закреплено «Кодексом о браке и семье». Родители, соответственно, должны принять на себя обязанности по содержанию своего ребенка до шестнадцати лет и далее, если ребенок в этом нуждается.

Важным документом в сфере организации помощи детям-инвалидам является «Основные направления государственной семейной политики» (1998 год). Одной из его целей является создание условий для воспитания в семье детей-инвалидов с последующей интеграцией их в общество. Для реализации этой цели предлагаются следующие меры:

• предоставление нуждающимся семьям с детьми дополнительной финансовой и натуральной помощи, услуг;
• развитие сети дошкольных учреждений различных форм собственности с гибким режимом работы, различного типа и назначения (в том числе и для детей с особенностями развития);
• предоставление возможностей для обучения и воспитания детей с особенностями развития в учебно-воспитательных учреждениях общего типа;
• развитие сети специализированных учреждений, предназначенных для содержания детей-инвалидов;
• формирование системного подхода к решению проблем этой категории и созданию условий для их реабилитации и интеграции в общество;
• совершенствование системы социальной защиты семей, воспитывающих детей-инвалидов.

Важное место в современной государственной системе социальной защиты в соответствии с действующим законодательством отводится целевым программам (федеральным, региональным), ориентированным прежде всего на помощь наименее защищенным слоям населения, к числу которых относятся лица с ограниченными возможностями. Наиболее эффективно для этих групп населения в нашей стране реализуются федеральные программы: «Дети-инвалиды» и «Социальная защита инвалидов».

Программа «Дети-инвалиды» направлена на создание эффективной системы профилактики детской инвалидности, а также на создание системы реабилитации детей с ограниченными возможностями жизнедеятельности; оказание различных видов консультативной и иной помощи семьям, в которых воспитываются дети с отклонениями в развитии; создание равных возможностей для получение детьми-инвалидами медицинской помощи, образования, беспрепятственного доступа ко всем сферам жизнеобеспечения; интенсификацию научных исследований в области профилактики, ранней диагностики, своевременной реабилитации и успешной интеграции детей с ограниченными возможностями в общество.

Целью программы «Социальная защита инвалидов» является формирование основ комплексного решения проблем инвалидности и инвалидов, создание необходимых условий для полноценной жизни в обществе, доступности пользования элементами сложившейся социальной инфраструктуры.

Реализация мероприятий, предусмотренных в этих федеральных программах, должна привести к качественному изменению положения лиц с ограниченными возможностями в структуре российского общества.

2.2.Проблемы адаптации при получении образования детьми-инвалидами

Среди многочисленных проблем, с которыми сталкиваются родители ребенка с ограниченными возможностями, на первый план выступают две наиболее значимые. Первая и основная - отношение окружающих. Вторая - получение доступного образования. У человека, который никогда не сталкивался с проблемами обучения детей с нарушениями развития, могло сложиться мнение, что наша система специальных школ охватывает всех детей с ограниченными возможностями. Но реально ситуация такова, что получить образование могут только дети с нарушениями зрения, слуха, речи, двигательной сферы и нетяжелых интеллектуальных нарушений.

Огромная часть детей не может поступить в школу по следующим причинам. «Как правило, школа специализируется на обучении детей с определенным нарушением: дефекты зрения, слуха, двигательной сферы, нарушения речевого развития, умственного развития. Растущее количество детей со множественными нарушениями остается без возможности реализации своего права на образование. Для таких детей предусмотрена индивидуальная форма обучения. Однако тогда с проблемой сталкивается педагог, так как нет специальных программ для обучения таких детей. Создание же программ крайне затруднено из-за огромного количества вариантов проявления дефекта. Практически программа должна создаваться под каждого ребенка индивидуально».

Другую, не менее серьезную проблему составляет обширная категория детей с тяжелыми формами нарушений как единичного, так и множественного характера. Они не могут обучаться в существующих школах и по существующим программам. Но это отнюдь не значит, что они не должны обучаться. В настоящее время обучают только тех детей, которых педагоги и медики не отнесли к «необучаемым».

Самую серьезную проблему составляет категория детей с психическими нарушениями. Если незначительная часть таких детей, имеющая сохранный интеллект и приемлемое поведение, могут обучаться индивидуально при различных типах школ, то основная масса лишена возможности получить образование из-за серьезной задержки умственного развития вторичного характера и сложностей поведения, крайне затрудняющих пребывание ребенка в коллективе. Более того, в учебных заведениях нашей страны до сих пор не готовят специалистов для работы с этой категорией детей, и лишь недавно стали вводиться экспериментальные спецкурсы. А между тем количество детей с психическими нарушениями растет.

Сейчас, в связи с развитием рыночной экономики отчасти удается восполнить этот недостаток образовательной системы. «Быстро развивается негосударственное образование, в том числе и школьное, цель которого адаптация к жизни».

Конечно, возможности школы как одного из многих социальных институтов, имеющих своей функцией развитие личности, ограниченны, но они не так уж малы. Школа в состоянии помочь учащимся достичь уровня, позволяющего им адаптироваться к современным условиям жизни, продолжить образование и получить профессию, соответствующую их интересам и способностям.

Есть еще проблема, которая напрямую затрагивает общеобразовательные школы. Это проблема детей с пограничными нарушениями. Такие дети могут обучаться как в специализированных, так и в общеобразовательных школах, и родители по закону имеют право настоять, чтобы их ребенок учился именно в районной общеобразовательной школе. Так что перед педагогическим коллективом любой школы может встать вопрос об обучении такого ребенка. И хотя в программе подготовки педагогов в педагогических ВУЗах предусмотрено довольно много специальных предметов типа, дефектологии, коррекционной педагогики, специальной психологии, педагог общеобразовательной школы ориентирован на обучение здоровых детей, не имеющих ярко выраженных нарушений.

Под влиянием рыночной экономики актуализируются ценности инклюзивного образования детей с инвалидностью, хотя общественное мнение по этому сложному вопросу далеко не однородно. Инклюзивное образование предполагает, что дети-инвалиды и здоровые дети будут учиться в одном классе. Специальное образование, охватывающее учащихся с особыми потребностями - инвалидов, испытывает серьезные потрясения ввиду сокращения финансирования и структурных преобразований. Социальная роль таких учреждений, как школы-интернаты для детей с нарушениями развития, подвергается переоценке. На практике специальное образование, с одной стороны, создает особые условия для удовлетворения потребностей учащихся указанной категории в медицинских и педагогических услугах, а, с другой, - препятствует социальной интеграции инвалидов, ограничивая их жизненные шансы. Очевидно, качество человеческих ресурсов в обществе зависит не только от качества учебной подготовки, но и от накопленного личностью социального опыта, социальной компетентности, в частности, умения использовать меняющихся ситуации и управлять жизненными обстоятельствами. «Социальную компетентность можно развивать, если осуществить задачу расширения доступа социально-уязвимых групп населения к социальным благам и престижным каналам социализации, тем самым предотвращая их маргинализацию. В этой связи повышается роль инклюзивного, совместного обучения, позволяющего существенно сократить процессы маргинализации детей с инвалидностью».

2.3. Задачи семейного воспитания, где есть дети-инвалиды.

Нельзя изучать ребёнка с ограниченными возможностями в отрыве от семьи, и поэтому надо воспринимать все типы ролей и меж-личностных взаимоотношений в связи «ребёнок-мать-семья» (мать- отец, мать -ребёнок -инвалид, мать -здоровый ребёнок, отец -ребёнок-инвалид, отец -здоровый ребёнок, ребёнок -инвалид -здоровый ребё-нок). Эта микросистема находится в постоянном взаимодействии с другими микросистемами (медработники, соседи и друзья, воспитатели, учителя и др.).

Микросистема функционирует в контексте экосистемы- это индивиды, службы и организации, активно взаимодействующие с семьёй, специальные реабилитационные или образовательные программы. Значительная социальная, психологическая и практическая помощь может быть оказана семьям детей-инвалидов группами поддержки. Такие группы могут защищать права семей, оказывая влияние на социальную политику, внося конструктивные инициативы во властные структуры. Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями не только имеют большое значение в поддержке семьи- они все чаще инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной работы, помощи детям.

В экосистему входят те институты, в которые семья может не включаться непосредственно, но которые могут опосредованно ока-зывать воздействие на семью: средства массовой информации; система здравоохранения; система социального обеспечения; система образования.

Макросистема охватывает социокультурные, социально-экономические и политические факторы. Это и влияние широкого со-циального окружения на формирование точки зрения, с позиции которой члены семьи смотрят на инвалидность своего ребёнка. Это и характер, и уровень ресурсов семьи. Это и состояние экономики, и политическая атмосфера региона или страны в целом, влияющие на содержание и качество программ, принимаемых в интересах инвалидов и их семей.

Таким образом, усилия должны быть направлены на социальную реабилитацию семьи, а, с другой стороны, нужно создать условия для поддержания инициативы самой семьи в реабилитации ребенка с ограниченными возможностями. Именно в семье формируется та социальная роль, которую он будет демонстрировать, а это может быть роль больного, роль здорового (ведущая к отрицанию факта своей инвалидности). И та, и другая роль негативны. С психологической точки зрения только в семье может быть выработана единственно правильная установка адекватно рассматривать умственное или физическое отклонение в развитии ребенка.

Подводя итог сказанному, можно сделать вывод инициатива реабилитации ребёнка в семье должна совпадать с инициативой реабилитации самой семьи. И здесь роль общественных объединений инвалидов, родителей детей-инвалидов неоценима. Вторая точка приложения социальной работы по реабилитации ребёнка с ограниченными возможностями и семьи состыковка нисходящих и восходящих программ реабилитации. Что это такое? Нисходящая программа планируется, организовывается и контролиру-ется главным образом государством, и ориентирована на долгосрочное исполнение и весь массив и зачастую не учитывают конкретную семью. Восходящие инициативы реабилитации из-за материальных трудностей, отсутствия методологии не находят поддержку и в лучшем случае сводятся к организации ещё одного учреждения ведомственного характера, которое решает какую-то частную задачу.

Отсутствие общегосударственного подхода в реабилитации семьи не стимулирует заинтересованность власти на местах развивать технологию социальной работы с детьми-инвалидами и их родителями.

Из всего вышесказанного вытекают конкретные задачи реабилитологов, социальных работников и представителей общественных объединений. Это: превращение семьи в реабилитационное учреждение; реабилитация самой семьи; состыковка восходящих и нисходящих инициатив. Говоря проще, это забота о правах инвалидов; предоставление конкретной помощи инвалиду, его семье; принятие участия в разработке программ социального обеспечения; стимулирование усилий семьи по реаби-литации ребенка-инвалида; интеграция инвалида и его семьи в жизнь местного сообщества.

«Обобщённый» психологический портрет родителей детей-инвалидов характеризуется выраженной озабоченностью, высоким уровнем тревожности, слабостью, хрупкостью эмоциональных структур, социальной робостью, подозрительностью. По своей инициативе родители редко вступают в контакт с незнакомыми людьми, настороженно относятся ко всем, кто пытается общаться с детьми. Жалость или удивление окружающих при виде их больного ребёнка способствует тому, что родители начинают скрывать ребёнка от посторонних глаз: они стараются не бывать с ними в общественных местах, тем самым ещё больше способствуя социальной дезадаптации ребёнка. В таких семьях больной ребёнок становится причиной семейных конфликтов, приводят» нередко к дестабилизации семейных отношений, распаду семьи, а неполная семья- это тормоз в физическом и психическом развитии ребенка. Дефект ребенка некоторые родители воспринимают как собственную неполноцен-ность, ущербность, подавляющуюся в виде переживания острого чувства вины, вины перед ребенком и окружающими их людьми.

По мере взросления ребёнка проблем не становится меньше, они приобретают социальную окраску. Опросы родителей показывают, что если заботы и проблемы родителей ребёнка дошкольного возраста связаны с его поведением, сном, ходьбой и обеспечением общего ухода за ним, то дальше во весь рост встают проблемы будущего ребёнка, его профессионального определения и его отношений с окружающими.

Ситуация в семье с появлением ребёнка с ограниченными возможностями усугубляется ещё и по причине трудностей материального порядка: возникает необходимость обеспечения платного ухода, медицинских консультаций, приобретения лекарств, дополнительного питания, реабилитационных средств.

Обобщая сказанное выше, можно утверждать, что дефект, ограниченность ребёнка в развитии имеют два уровня компенсации, которые реализуются в соответствии с решением тех или иных задач семьи с ребёнком с ограниченными возможностями: высокий с актив-ным преодолением и низкий, заключающийся в приспособлении к нему (к дефекту).

Воспитание ребёнка в соответствии с первой стратегией обеспечивает удовлетворение потребностей ребёнка в признании, в са-мостоятельности, не ограничивает его в общении и взаимодействии с другими детьми и взрослыми.

Если выбрана вторая стратегия, то ребёнку прививается специфический статус, который становится организующим фактором всей жизни семьи. Роль больного, инвалида удовлетворяет потребность ребёнка в признании, любви, заботе, но существенно ограничивает его самостоятельность, развитие способностей к социальной адаптации. В связи с этим специалисты выделяют несколько особых типов семейного воспитания. Наиболее часто в семьях, где проживают дети с ограниченными возможностями, имеет место такой стиль воспитания, как гиперопёка, которая проявляется в чрезмерной заботе о больном ребёнке, в пре-данности ему, что приводит к формированию у ребёнка эгоцентрических установок, отрицательно сказывается на проявлении у него инициативы, чувства ответственности и долга. Контакт с окружающими нарушается, что сказывается на последующем приспособлении ребёнка к социуму. В 50 % случаев у родителей отмечается неуверенность в своих силах, воспитательных возможностях, и они идут на поводу желаний и потребностей своего ребёнка. С сожалением приходится констатировать тот факт, что «гиперопёка ведёт к возникновению выученной беспомощности». Реже, но наблюдается эмоциональное отвержение больного ребёнка. Родители, недопонимая сложившейся ситуации, пытаются компенсировать своё негативное или пассивное отношение к ребёнку подчёркнутой заботой о его здоровье и материальном благополучии. В этих семьях нет тесного эмоционального контакта родителей с детьми. Часто родители обвиняют врачей в возникновении и неизлечимости болезни у ребёнка.

Благоприятным типом семейного воспитания считается «принятие и любовь», где родители помогают ребёнку в таких делах, ко-торые важны для него, поощряют, наказывают, одобряют независимость ребёнка. Если родители хотят понять ребёнка и помочь ему, то они должны научиться сознавать, что, с одной сто-роны, они являются окружающей средой, в которой ребёнок живет и растёт, а, с другой, они оказываются непосредственными участниками становления ребёнка в борьбе с болезнью. При этом родители, как и специалисты, работающие с детьми-инвалидами, должны опираться на те функции, которые у ребёнка остаются сохранными, то есть в какой-то степени совершенными и лучшим образом развитыми.

Очевидно, что во всех трех ситуациях должна проводиться кропотливая серьезная работа с родителями. Необходимо: направить их усилия по более оптимальному пути; обучить правильному пониманию своих тяжелых обязанностей; вооружить хотя бы минимумом психологических, педагогических, медицинских знаний и раскрыть возможности их использования; помочь родителям признать за ребёнком потенциальную исключительность. Если в семье нет ясности по этим вопросам, то серьёзным препятствием на пути развития ребёнка-инвалида становится сама семья.

Все услуги должны быть скоординированы таким образом, чтобы помочь детям и их семьям, поддержать индивидуальное и семейное развитие и защитить права всех членов семьи. Помощь максимально возможно должна оказываться в естественном окружении ребенка, то есть не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье. Работа в данном направлении забота не только специалистов органов здравоохранения, образования, системы социальной защиты населения. Сами родители, общественные организации и объедине-ния должны воспитывать в обществе стремление морально поддерживать семьи, имеющие ребёнка с недостатками развития, делать все для лучшего понимания их проблем, способствовать устранению всех препятствий, мешающих успешному социальному развитию, обучению, социальной адаптации и интеграции ребенка-инвалида.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Отмечая государственное внимание к детям-инвалидам, успешное развитие отдельных медицинских и учебно-воспитательных учреждений, тем не менее следует признать, что уровень помощи в обслуживании детей этой категории не соответствует потребностям, так как не решаются проблемы их социальной реабилитации и адаптации в будущем. Вопросы развития личности ребенка, его ощущения "самого себя" в обществе, образовательной структуре, его взаимоотношения с социумом уходят из поля внимания специалистов.
Необходимо признать, что система обучения детей с ограниченными возможностями не охватывает значительной части нуждающихся (в настоящее время число таких детей постоянно растет.
Современное состояние индивидуального обучения на дому (это в полной мере относится и к организации учебной деятельности в детских лечебных учреждениях здравоохранения) не отвечает требованиям целостного подхода к личности больного ребенка, ибо успех реабилитации таких детей значительно зависит от развития у них эмоционально-волевой сферы и личностных особенностей.
Важнейшей проблемой при работе с детьми-инвалидами является выявление семейных психологических механизмов, которые оказывают влияние на особенности поведения и психическое здоровье детей. Большинство семей отличаются гиперопекой, снижающей социальную активность ребенка, но встречаются семьи с явным или открытым эмоциональным отвержением больного ребенка.
Не менее важной проблемой является работа по профориентации ребенка-инвалида.Правильный выбор профессии с учетом индивидуальных возможностей позволяет ему быстрее адаптироваться в обществе.В настоящее время организация учебного процесса на дому осуществляется педагогами школ по месту жительства детей с ограниченными физическими возможностями. Необходимо отметить, что организация обучения на дому вызывает серьезные претензии со стороны родителей не только нерегулярностью занятий, но и отсутствием у педагогов специальных психологических знаний, требуемых для индивидуального подхода к личности больного ребенка, невозможностью оказать родителям квалифицированную консультативную помощь по вопросам воспитания и коррекции поведения, внутрисемейным отношениям, организации реабилитационных мероприятий. Следовательно, в работе с детьми с ограниченными возможностями для полноценной реализации школьной программы недостаточно только профессиональных знаний учебного предмета — нужны специальные знания. Значимой составной частью социальной работы является психолого-педагогическая подготовка родителей. Психолого-педагогическое образование родителей означает систематически проводимую и теоретически обоснованную программу, целью которой является трансляция знаний, формирование соответствующих представлений и навыков развития, обучения и воспитания детей с ограниченными физическими возможностями и использование родителей в качестве ассистентов педагогов.
Методологическим основанием программы психолого-педагогического образования родителей является положение, что семья — это та среда, в которой у ребенка формируется представление о себе —"Я — концепция", где он принимает первые решения относительно себя, и где начинается его социальная природа, ибо задача семейного воспитания — помочь ребенку с ограниченными возможностями стать компетентным человеком, который использует конструктивные средства для формирования чувства собственного достоинства и достижения определенного общественного положения.
Следует отметить, что только совместная работа социальных работников, педагогов и родителей в работе с детьми с ограниченными возможностями позволит решить проблемы развития личности ребенка, его социальной реабилитации и адаптации в будущем.
Современные требования социальной адаптации детей с ограниченными возможностями требуют переориентации профессионального обучения с традиционных профессий к наиболее востребованным на рынке труда. Однако современная образовательная система не готова, в частности отсутствует материальная база, к активному внедрению этого опыта. В тоже время, функционирование организаций, предоставляющих детям учиться престижным профессиям дистанционно, позволяет сделать вывод о необходимости всесторонней поддержки этого направления со стороны государства и благотворительных организаций.

Семья с ребёнком-инвалидом - это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но и большей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работ у матери, но главное - специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.

Семья для ребёнка, как известно, является наименее ограничивающим, наиболее мягким типом социального окружения. Однако ситуация, когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребёнка с нарушениями развития, вместе с другими факторами, может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности. К сожалению, в настоящее время поддержка семьи с ребенком-инвалидом со стороны общества недостаточна для сохранения самой семьи - главной опоры детей .

В жизни детей с ограниченными возможностями и в семьях, в которых они воспитываются, возникает много трудностей и проблем.

• 1. Проблемы социально-медицинского и амбулаторного обслуживания.
• 2. Материально - бытовые и жилищные проблемы.
• 3. Финансовые проблемы.
• 4. Психолого-педагогические проблемы.
• 5. Проблемы психологического климата в семье и взаимоотношений.
• 6. Проблема профессиональной подготовки детей-инвалидов.
• 7. Проблема организации безбарьерной среды.
• 8. Проблема достаточного правового обеспечения.
• 9. Проблема информационного обеспечения социальной поддержки семей с детьми-инвалидами.
• 10. Проблема оказания комплексной социальной поддержки семьям с детьми-инвалидами.

Медико-социальная помощь в нашей стране резко ухудшилась в связи с изменением социально-экономической обстановки. Нет достоверного специального учета детей с ограниченными возможностями ни в государственных органах социального обеспечения, ни в обществе инвалидов. Отсутствует координация в деятельности различных организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде целей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социальной реабилитации .

Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.

Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью.

Услуги для ребенка с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, "слабыми" службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке .

Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6м 2 полезной площади на одного члена семьи, редко - отдельная комната или специальные приспособления для ребенка. В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.

Отец в семье с больным ребенком - единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком.

Количество разводов в семьях, воспитывающих детей-инвалидов намного выше - отцы чаще не в состоянии выдерживать постоянные трудности и уходят из семьи.

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями. .

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми-инвалидами носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.

Лечение, уход, обучение и реабилитация детей происходят при непосредственном участии родственников и предполагают большие затраты времени. В каждой второй семье неоплачиваемый труд матерей по уходу за детьми-инвалидами эквивалентен по времени средней продолжительности рабочего дня (от 5-ти до 10 часов). Особую роль в вынужденном высвобождении матерей детей-инвалидов из сферы оплачиваемой занятости играет отсутствие механизмов исполнения законодательных норм, регулирующих права работников с детьми-инвалидами.

Трудовыми льготами (неполным рабочим днем с сохранением рабочего места, гибким режимом работы, частым использованием больничного листа по уходу или отпуска без сохранения заработной платы), пользуются менее 15% работников.

Ограничения по предоставлению этих льгот возникают, когда они осложняют производственный процесс, организацию производства, ведут к потере прибыли предприятия. Переходу матерей детей-инвалидов в статус домохозяек способствует и отсутствие специальных программ, которые бы обеспечивали переквалификацию родителей, позволяли им пользовать надомный труд, организовывали оплачиваемую занятость, предполагающую совмещение работы с уходом за детьми-инвалидами. Неработающие родители, осуществляющие уход за детьми, сегодня фактически не имеют компенсаций за свой труд (вряд ли можно считать реальной компенсацией установленную законодательно выплату в размере 60% от минимального размера оплаты труда, покрывающую лишь одну десятую часть первоочередных потребностей человека) .

В отсутствие адекватной социальной поддержки неработающим родителям со стороны государства увеличивается иждивенческая нагрузка в семьях, в особенно тяжелом положении оказываются неполные семьи. В этой связи сохранение занятости родителей детей-инвалидов (в равной степени мужчин и женщин), поддержание их экономической активности могло бы стать важным ресурсом и условием преодоления бедности семей с детьми-инвалидами, их успешной социально-экономической адаптации.

Уход за ребенком занимает все время матери. Поэтому уход за ребенком ложится на мать, которая, сделав выбор в пользу больного ребенка, оказывается в полной зависимости от больниц, санаториев, от частых обострений недугов. Себя она отодвигает на столь дальний план, что оказывается за бортом жизни. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями.

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей. Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата .

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно, если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения).

Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих.

В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.

Большинство родителей отмечают недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией.

Дети-инвалиды, лишенные квалифицированной реабилитирующей и развивающей помощи, иногда ведут практически биологическое существование, не получая тех навыков и умений, которые помогут им хотя бы в самообслуживании, если не в трудовом самообеспечении.

Основными проблемами взаимоотношений в семье, имеющей инвалида, являются:

• * воспитание, сопровождающееся чувством обременительности родительских обязанностей;
• * заниженный уровень требовательности к ребенку, часто связанный с незнанием его потенциальных возможностей;
• * вынужденная авторитарность воспитания, обусловленная ограниченными способностями и недостаточным общением ребенка;
• * вынужденная жертвенность матери и ее постоянная потребность в опоре;
• * постоянная сдержанность в проявлении переживаний из-за своих нереализованных полностью родительских возможностей.

Все семьи, воспитывающие детей-инвалидов, характеризуются определенными признаками:

• * родители испытывают нервно-психическую и физическую нагрузку, усталость, напряжение, тревогу и неуверенность в отношении будущего ребенка (это можно обозначить как нарушение временной перспективы);
• * личностные проявления и поведение ребенка не отвечают ожиданиям родителей, и, как следствие, вызывают у них раздражение, горечь, неудовлетворенность;
• * семейные взаимоотношения нарушаются и искажаются;
• * социальный статус семьи снижается - возникающие проблемы затрагивают не только внутрисемейные взаимоотношения, но и приводят к изменениям в ее ближайшем окружении; родители стараются скрыть факт нарушения психического и физического развития у ребенка от друзей и знакомых, соответственно круг внесемейного функционирования сужается;
• * особый психологический конфликт возникает в семье как результат столкновения с общественным мнением, не всегда адекватно оценивающим усилия родителей по воспитанию и лечению такого ребенка;
• * в семьях, воспитывающих детей-инвалидов, роли, как правило, изменены .

В личности ребенка-инвалида идет постоянная борьба между социальным и биологическим. Если общество оставляет его без внимания и заботы, то он попадает под власть физических недугов, которые определяют его характер, отношения с людьми, семейное положение, уровень образования, карьеру, в общем, весь жизненный путь. Если же социум берет человека под свою опеку, то влияние инвалидности отступает на задний план.

Значительное место в жизни детей-инвалидов и семей, в которых они воспитываются, занимают проблемы получения информации. Инвалиды затруднены в получении информации как общего плана, так и имеющий непосредственное значение для них (исчерпывающие средства о своих функциональных нарушениях, о мерах государственной поддержки инвалидов, о социальных ресурсах их поддержки. Это вызвано и экономическими причинами. Например, если родители этих детей не могут купить или отремонтировать телевизионный или радиоприемник, испытывают дефицит специальных носителей информации (телепередачи с сурдопереводом, книги брайлевского шрифта, кассеты и диски для слепых и т.д.), а также имеет место неразвитость современных глобальных информационных систем (типа Интернет) в нашей стране. Задача создания и ведения банка данных по проблемам инвалидов не решена в полной мере, хоты первые шаги в этой сфере предпринимаются .

Дети-инвалиды имеют трудности с получением образования. Российская Федерация подготовила Федеральный закон "Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья - специальное образование".

В законе сказано, что специальное образование - это система условий, которую создает государство для лиц, имеющих специальные образовательные потребности, с целью обеспечения их равными возможностями в получении образования посредством ликвидации физических, финансовых или психологических барьеров, которые исключают или ограничивают участие этих лиц в жизни общества; специальное образование - это дошкольное, общее и профессиональное образование, для получения которого человек нуждается в специальных индивилизирующих методах обучения и воспитания, связанных с наличием у него физического и/или психического недостатка. Специальное образование помогает детям-инвалидам развить свои психические и физические способности в целях приспособления к социальной среде, подготовки к трудовой деятельности, самообслуживанию, самообеспечению и семейной жизни. Для таких обучающихся проектируются техникумы, профессиональные учебные заведения (ПТУ), а так же учебные заведения смешенного типа - ПТУ-техникумы. Основные зоны техникумов и ПТУ: учебная, учебно-производственная, физкультурно-оздоровительная, отдыха, хозяйственная, жилая (при наличии жилых корпусов для учащихся инвалидов непосредственно на территории учебного заведения) .

Законы Российской Федерации и субъекты Российской Федерации гарантируют таким лицам обязательное обучение независимо от степени физической и/или психической недостаточности с момента ее обнаружения, при этом продолжительность начального основного общего образования устанавливается специальными образовательными стандартами и не может быть менее девяти лет. Также гарантируется бесплатность обучения; свободный доступ к образованию любого уровня; обучение с возможно минимальной изоляцией от общества.

Из-за своей патологии подростки-инвалиды с ограниченными возможностями имеют крайне узкий доступ к рабочим местам или не имеют вообще. В условиях нашей страны барьер между личностью инвалида и продуктивным трудом может обусловливаться и отсутствием трудовой мотивации с его стороны. По данным отечественных и зарубежных экспертов, трудовая деятельность доступна примерно 2/3 всех инвалидов, работает же не более 11% из них. Это вызвано не столько отсутствием специальных рабочих мест, сколько доминирующей ориентацией на получение льгот и пособий вместо труда .

К сожалению, формирование современной трудовой мотивации и трудовой этики в нашем обществе блокируется тем обстоятельством, что нередко инвалидная пенсия является более солидным источником дохода, чем заработная плата работающего, во всяком случае, она выплачивается более регулярно.

И очень часто бывает, что родители вынуждены содержать всю жизнь детей с отклонениями. Такое положение обусловлено не только ограниченностью их индивидуальных физических или интеллектуальных ресурсов, сколько неразвитым характером рынка труда для лиц с особыми нуждами. В условиях "дикой" рыночной экономики адаптация рабочих мест для таких инвалидов рассматривается работодателем как невыгодная и нежелательная. В ряде случаев инвалид абсолютно не способен к трудовой деятельности, даже самой простой. Однако в других ситуациях инвалидам предоставляются (или оказываются доступны) рабочие места, требующие низкой квалификации, предусматривающие монотонный, стереотипный труд и невысокую заработную плату. То есть при таких условиях ребенок-инвалид практически не имеет возможности самостоятельно выйти во взрослую жизнь.

Комплексный характер имеет коммуникативный барьер, который обусловлен кумуляцией действия всех вышеперечисленных ограничений, деформирующих личность человека. Расстройство общения, одна из наиболее трудных социальных проблем детей-инвалидов, является следствием внешних и физических ограничений, и эмоциональной защиты самоизоляции, и выпадение из трудового коллектива, и дефекта привычной информации. Закономерно, что восстановление нормальных для возраста и социального статуса коммуникацией является одной из наиболее наружных целей социальной реабилитации инвалида.

Важным и трудно преодолимым барьером для инвалида является пространственно-средовой. Даже в тех случаях, когда лицо с физическими ограничениями имеет средства передвижения (протез, кресло-коляска), сама организация жилой среды и транспорта не является пока дружественной к инвалиду. Недостает оборудования и приспособлений для бытовых процессов, самообслуживания, свободного передвижения. Дети с сенсорными нарушениями испытывают дефицит специальных информационных средств, извещающих о параметрах окружающей среды. Для лиц с интеллектуально-психическими ограничениями отсутствуют возможности ориентироваться в среде, безопасно передвигаться и действовать в ней .

Исходя из этого, необходимы различные подходы к определению инвалидности с детства и общего заболевания, только медицинских критериев явно недостаточно. Необходима комплексная социальная оценка.

Таким образом, развитие ребенка-инвалида в огромной степени зависит от семейного благополучия, участия родителей в его физическом и духовном становлении, правильности воспитательных воздействий. В связи с этим необходимо проводить целенаправленную работу с родителями, в первую очередь, с матерями больных детей. Эта работа должна включать обследование внутреннего состояния матерей, выявление наиболее трудных в психологическом плане моментов в жизни семей, оказание консультативной и практической помощи.

Необходимо, чтобы родители не оставались один на один со своей бедой, чтобы инвалидность ребенка не становилась только личным делом семьи. Родители детей-инвалидов должны поверить в свои силы и активно совместно решать насущные проблемы своих детей и своей семьи. Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ОВ носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе .

Важным представляется межведомственное взаимодействие в организации единого реабилитационного пространства для детей с ограниченными возможностями, объединение усилий органов управления здравоохранением, комитетов по вопросам семьи, матерей и детей, ученых ведущих научных медицинских учреждений.